ADIOS MALAGA ADIOS

Ojalá fuera un adiós, pero es un hasta muy pronto... y siempre lo será. En principio tenemos que volver en un mes, pero lo cierto es que nos queda por delante toda una vida de médicos, pruebas, intervenciones... no debería pensar en eso ahora, que me siento cada día más agotada, tocada y casi hundida física, mental y psicológicamente... es absurdo, pero desde que ayer nos dijeron que nos íbamos para Almería ha empezado a crecer en mí una especie de tristeza, de pena... no sé, supongo que es el cansancio acumulado, o que no acabo de creérmelo... tenía tanto miedo a esta intervención, ha habido momentos muy difíciles... y ahora que parece que todo va a salir bien es como si no me lo creyera del todo, como si no pudiera ser cierto, como si algo malo fuese a suceder... es absurdo, lo sé, pero no puedo evitar estos sentimientos... debe ser el cansancio, sólo eso... Ya he empaquetado casi todo y mañana se lo llevará un amigo del papi, que casualmente ha tenido que venir por asuntos de trabajo a Málaga, así le evito el viaje a mi hermano, que son casi 3 horas de ida y otras tantas de vuelta a Almería. También he empezado a limpiar, aunque terminaré mañana, que la dueña se lo encuentre todo reluciente y no me ponga problemas para devolverme la fianza. Esta tarde he conseguido ponerle el espejo del retrovisor a mi coche, a pesar de un último contratiempo, pues ha habido una equivocación y hasta última hora no he estado segura de que me lo pusieran. Gracias Auxi, eres una amiga, me has ayudado mucho!!!!!, y ese cafetito ha sido el momento más relajado que he pasado en todo este tiempo en Málaga... En mi último contacto de momento con el cardiólogo apenas me ha comentado nada, excepto que Vera puede hacer vida normal cuando le den el alta, y que poco a poco irá recuperando su actividad física anterior... eso espero, porque veo las fotos y vídeos de ella saltando, riendo, tan fuerte, y ahora que casi no es capaz de mantenerse sentada, tan frágil... Vera estará lista para las 8,30 de mañana, aunque puede que la ambulancia salga más tarde. Como estaba prevista se irá mi sobri con ella, y una vez allí ya se ha ofrecido una cuñada para quedarse a su llegada y por la noche... no lo esperaba, y me va a venir bien, pues con el traslado, conducir mañana hasta casa, esta tenión acumulada, sé que voy a estar muerta cuando llegue a casa. Además así me quedaré en principio yo con José, porque mi mama aún no está recuperada de su catarro... y si veo que no puedo echaré mano de alguien... No sé si contaros mi último "tropiezo" en Málaga , porque esto ya es demasiado culebrón... no sé si ponerle una cruz sobre el mapa a Málaga para borrarla de mi vida... esta mañana se me ha roto la tarjeta del teléfono, y tras hablar con el médico he salido deprisa y corriendo a buscar una tienda de Vodafone... pero he perdido toda mi agenda, así que me he quedado prácticamente aislada, pues sólo me sé 3 teléfonos de memoria. POR LO TANTO OS PIDO QUE ME MANDEIS UN E-MAIL O UN SMS CON VUESTRO NUMERO DE MOVIL/ FIJO, O QUE ME LLAMAIS DIRECTAMENTE. Vamos a estar 4 semanas menos 1 día en Málaga, cómo ha pasado tan rápido!!! Tantos momentos, tantos recuerdos... uno de los que quedará sin duda más fijo en mi recuerdo es el reloj de la torre del Hospital Civil, que he visto y veo ahora desde las ventanas del piso... ese reloj que me ha marcado las horas de visita en la UCI, el trascurrir del tiempo (el reloj toca las campanadas cada 15 minutos), sobre todo las largas noches pendientes del sueño de José y llamando cada rato a la UCI para preguntar por Vera... A lo largo de este tiempo he pensado... no mucho la verdad... en esas personas que NO han estado a nuestro lado, que no nos han enviado un e-mail, un mensaje o un gesto de aliento, que no nos han visitado aún viviendo muy cerca, que no nos han llamado... pensaba que esas personas se merecían mi silencio y mi desprecio para siempre, que debería volverles la cara si me las encontraba por la calle... pero no, mis hijos no se merecen una madre que se comporte como no quiere que se comporten ellos, ni perdono ni olvido, porque no hay nada que perdonar ni olvidar... esas personas no se merecen tanto esfuerzo por mi parte, ni que les dedique más tiempu que estas breves líneas... allá cada cual con su conciencia, su corazón y su alma... Y ANTE TODO GRACIAS, INFINITAS, PROFUNDAS, DESDE EL ALMA... VUESTRA PRESENCIA Y APOYO ME HA AYUDADO A AFRONTAR CADA MOMENTO Y A SEGUIR LUCHANDO A PESAR DE TODO. A nuestra llegada a Almería por supuesto serán bienvenidas todas las visitas y ayuda que podáis prestarnos... aunque las visitas siempre teniendo en cuenta que no estéis resfriados ni pachuchos con algo que se le pueda contagiar a Vera. Sé que en algún momento mi cuerpo dirá "hasta aquí hemos llegado" y sé que en ese momento ya no seré la madre ejemplar que creéis (y que no soy en absoluto)... y espero que cuando ese momento llegue estéis con mis niños más que nunca... esta mamá no tiene mayor importancia... Nos vemos en Almería!!!!

SIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

Ese día tan deseado ha llegado hoy: NOS VAMOS PARA ALMERIA!!!!!! La radiografía de ayer de Vera no mostró ningún problema (a pesar de que tiene mocos y tos) y en la ecografía que le han hecho esta mañana todo estaba perfecto, sus trombos mucho más pequeños. Hasta el jefe de cardiología, que es más serio que un ajo, ha sonreido de satisfacción. Ay, mi niña qué fuerte es!!!!!! Va comiendo un poquito y todo. Pues el viernes por la mañana la trasladarán en ambulancia al hospital de Almería, donde permanecerá unos días hasta que coma un poco más. Se irá con ella la sobrina de papi, que sigue estando con Vera día y noche en el hospital. Así yo podré irme con el coche... y llevarme también al papi!!!!!! Su médico le ha dicho esta mañana que el viernes le da el alta y seguirá tratamiento en casa. Casi no me creo que de un día para otro haya cambiado tanto el panorama. Mi mama ha ido esta mañana al médico y parece que lo suyo no pasa de un resfriado, que ya se está tratando y está mucho mejor. José ni os cuento cómo está en Córdoba: ha caído muertecito de cansancio en cuanto le han dado de cenar, tol día en la calle, en el parque, jugando, de mano en mano... mis amigos no quieren devolvérmelo tan pronto... pero si vuelvo a Almería sin él mi madre me mata, que lo está esperando con los brazos abiertos. Creo que se lo dejaré unos días, hasta que le den el alta definitiva a Vera. Aunque en Almería ya están ofreciéndonos ayuda para estar en el hospital con Vera... de verdad, estoy sorprendida tan agradablemente de tanto apoyo... o quizá no, siempre he pensado que el que siembra recoje, y nosotros hemos sembrado mucho cariño desde que Vera y José llegaron, nuestros bebés han traido tanto amor... Mañana me toca recojer todo, limpiar a fondo el piso (a ver si la dueña no me pone pegas para devolverme la fianza), ponerle el espejo del retrovisor derecho al coche (algún gracioso me lo robó a los pocos días de llegar a Málaga y no quería ponerlo antes para que no repitiera la operación!), si puedo ir al médico pa que me mande algo nuevo pa esta tos asquerosa que tengo, que a ratos me ahogo... Mi hermano se ha ofrecido (por una vez) a ayudarnos con la mudanza y, por una vez, le voy a tomar la palabra. Se ha ofrecido también la amiga que nos ayudó al venir, pero ella no puede hasta el sábado, con lo cual nos costaría a mí o al papi otro viaje a Málaga. Y José llegará el viernes por la tarde, cuando mi amiga salga de trabajar. Estoy tranquila porque una vez en Almería podemos echar mano de más personas para quedarse con Vera, ay, hogar dulce hogar!!!!!!!!!!! Ahora me voy a dormir, que anoche no pegué un ojo hasta las 3 y esta mañana, cuando ha sonado el despertador a las 8 estaba muerta!!!!!!!! Menos mal que esta tarde me he echado una siestecita, que no recuerdo cuando pude echar la última.... QUE CONTENTA ME VOY A LA CAMA HOY!!!!!

UNA MAMA SOLA

En primer lugar, os pido perdón por tantos días de silencio: ni a vosotros ni a mí nos han sentado bien. LO MAS IMPORTANTE: Vera está bien, seguimos en planta en Málaga. Su evolución es buena: los trombos han disminuido de tamaño, su operación bien, ha tenido unas décimas de fiebre que no han ido a más, ayer le quitaron la vía y el antibiótico, y paulativamente le van quitando/ bajando la medicación. La semana pasada me dijo la cardióloga que, si todo iba bien con su corazón, esta semana la trasladarían al hospital de Almería, para que allí siguieran el tema de su alimentación (sigue sin comer casi nada por boca), que es secundario, pero por supuesto importante (a ningún enfermo le dan el alta del hospital si no come). Por lo demás cada día está un poco más fuerte, más risueña (a ratos me regala una sonrisa tímida... qué ganas tengo de oirla de nuevo reir con ganas!!!!!), se queda sentada y de pie un buen rato (aún no tiene fuerzas para hacer esos movimientos ella sola, como antes, pero todo se andará). Va cogiendo peso poco a poco, pues lo que os conté de que había engordado 200 gramos tras la operación fue un error de la báscula, como yo ya creía... Ayer recuperó su peso de antes de la operación: 7,140 kg... el tema de seguir sin quitarle la sonda es que ingiera el mayor número de calorías posible para que su cuerpo afronte sus "nuevos retos" (todo el cambio de su sistema circulatorio) con las mayores fuerzas. Hoy tenía bastantes mocos y tos, así que el médico le ha mandado una radiografía, por si los "podridos" de sus papas le hemos pegado el catarro, que esperemos que no. Hasta ahí todas las buenas noticias, QUE NO SON POCAS, y a partir de aquí, todo lo malo, que me temo ha sido y es mucho (de ahí mi silencio). Por dónde empiezo? Lo mejor será por orden. El jueves de la semana pasada fui al médico del centro de salud porque estaba fatal del catarro, y me dijo que tenía bronquitis. Tratamiento: sobres, aerosol y antibiótico. El jueves y el viernes estuve malísima, el viernes en particular casi tol día acostá, pero ahora estoy mejor (hoy he terminado el antibiótico), aunque a ratos tengo una tos de perro que no sé yo... he pedido cita de nuevo para el jueves, por si no me encuentro mejor. El viernes precisamente, estando yo mala malísima, el papa en el hospital con Vera y mi madre atendiendo a José, a partir de las 7 de la tarde José empezó a llorar y llorar, y casi no paró hasta el día siguiente, cuando él casi nunca llora. Yo pensé que su bronquitis había ido a más, así que el sábado por la mañana lo llevé a urgencias, y ale, otitis!!!! Con razón lloraba el pobre, del dolor de oídos! Tratamiento: antibiótico durante una semana y Apiretal si tiene fiebre o está molesto. Enseguida se mejoró, aunque de momento ha perdido su gran apetito, ahora apenas toma medio yogur, media papilla... bueno, nadie tiene hambre cuando está convaleciente, no? Suma y sigue. El sábado, tras llevar a José al médico y comprarle sus medicinas, tira pal hospital... donde me encuentro al papá malo malísimo con un catarro del copón y que casi no puede moverse (cualquier enfermedad "adicional", por pequeña que sea, agrava su esclerosis múltiple). Tan mal estaba que tuve que dejar a Vera sola y acompañarlo hasta casa en un taxi. En vista de la situación decido quedarme en el hospital con Vera "hasta que el cuerpo aguante" porque yo sabía que lo del papi no era cuestión de un día... Menos mal que al papá se le encendió la bombilla y echó mano de su familia, que la verdad respondieron muy bien. El domingo vino para quedarse con Vera una sobrina, de manera que yo pudiera descansar, y esta mañana ha venido otra sobrina a relevar a la anterior, que si seguimos aquí volverá el jueves. Las 2 son un primor, tratan a mi Vera con mucho cariño, la cuidan muy bien, y hasta han conseguido que coma más biberón con ellas que conmigo (la confianza da asco, ya se sabe). Aún estando ellas yo paso bastantes horas en el hospital, esperando para hablar con el médico y por supuesto acunando y queriendo a mi niña, además de que así ellas pueden salir a despejarse un poco. Ay, a veces la familia sí está ahí cuando se la necesita, lo cual es sin duda maravilloso!!!! El sábado está previsto que vengan otros familiares. Pero no se vayan todavía que aún hay más!!!!! (aunque no os lo creáis). Ayer el papi cada vez peor y peor, hasta el punto de quedarse sin poder moverse ni poco ni mucho ni ná. Solución: llamada a emergencias, que en principio le dijeron que se tomara 2 Nolotil y listo... pero como no mejoraba nada llamamos de nuevo y mandaron una ambulancia... Llegada al Hospital Carlos Haya... y esto de verdad merece un capítulo aparte. Prometo por lo más sagrado no volver a quejarme de mi querido Hospital Torrecárdenas de Almería!!!!, porque lo que allí tenemos es lujo!!!! No dudo que el Carlos Haya sea un gran hospital en conjunto, pero las urgencias son tercermundistas tipo Angola (con perdón de los angoleños). Yo no había visto ni espero volver a ver cosa semejante: todo los pacientes apiñados en una sala minúscula (en sillones, silla de suedas y camillas), en el extremo de esa sala 2 enfermeras tomando los datos tras llamarte a grito pelao, te toman la tensión y la temperatura allí mismo, luego viene un médico llamando también a grito pelao y con un papel en la mano donde tiene apuntaos los nombres de los pacientes con bolígrafo, donde estés y delante de tos los demás enfermos te pregunta tu historia... tras un largo rato otro médico entra en la sala de nuevo gritando tu nombre, te pones en cola junto con el médico delante de una puerta pues ha de salir de esa habitación el médico y el paciente que hay para poder pasar tú. Ahí te crees durante unos segundos que has vuelto al "primer mundo", pues gozas de un poco de intimidad y el médico te dice que te van a hacer análisis y pruebas... gran error! pasas a otra sala etestada de gente, igual de pequeña o más que la anterior, donde te encuentras a los mismos, pero más cansados... ah, habíamos dicho análisis???? fulanico de tal???? (de nuevo a grito pelao, no conocerá esta gente medios de comunicación más modernos????), enga, que le voy a sacar sangre, y allí de nuevo, delante de tol personal se trae su aguja y su mieja de algodón y te saca tu sangre... ale, ahora sáquese usted la churrina y hága un pis en este bote... a estas alturas claro, el papi no tuvo inconveniente en sacase la susodicha porque hace rato que habíamos perdío tos la vergüenza... Tras 2 horas de larga espera en un rincón de la sala te llaman (última vez que lo digo: a voces!) y en una bonita habitación 3 médicas nos comunican que el papi tiene neumonía: ala, premio gordo pa nosotros!!!!!!! La verdad es que el papá insistió en que le diesen una pastilla e irse, pero esta mami le hizo entrar en razón: de qué me sirve tenerlo en casa malo si no puedo atenderle ni el puede ayudarme con Vera? Así que lo dejé casi a medianoche colocaico en su habitación y diciéndole que si se ponía pa morise que me avisara alguien, porque yo tenía que irme a descansar (ni mi cuerpo ni mi mente daban pa más) y estar en el hospital con Vera a primera hora... Resultado: papi en un hospital y Vera en otro, 2 ingresos a la vez, en una ciudad extraña, sin nadie de quien echar mano (excepto las benditas sobris) son demasiados... De camino al piso en el taxi tomé la decisión de que mi mama se volviera a casa con José, pues allí ella estaría mejor y José también porque yo no iba a poder atenderlo en nada... DE NUEVO CAMBIO DE PLANES: me encuentro a mi mama mala malísima con un super catarro que no puede con su alma, aunque ella me dice que puede cuidar al niño perfectamente... La decisión más difícil: tras haber luchado desde el principio contra viento y marea, finalmente la familia ha tenido que separarse. He enviado a mi madre a casa para que se recupere, con los familiares que han venido a traer a la sobrna del papi hoy... y a José lo he colocado con unos amigos de toda confianza de Córdoba, que han venido esta tarde a recogerlo... Creo que he tomado la decisión correcta, pero qué difícil!!!! No he parado de llorar antes de que se fuera José... sé que va a estar maravillosamente atendido, pero es la primera vez que lo dejo con alguien que no es mi madre, lejos de mi casa... y el pobre lo que sabe, cuando han llegado estos amigos a ratos no paraba de llorar... Así que, como dice el título de este post, esta noche la voy a pasar por primera vez desde que nacieron Vera y José, o sea, desde hace 16 meses, sola, sin bebés y sin papi, sola y monda con mi silencio y mis pensamientos en este piso de alquiler... Dios, qué sensación más horrible llegar a casa esta tarde tras ver marchar a José y ver sus juguetes tirados en el suelo, los restos de la comida que le he dado a mediodía... para soportarlo me he puesto a ordenar el piso, y luego he salido a tomar algo fuera, el techo se me caía encima... Y hasta aquí la crónica resumida, muy resumida (aunque no lo creáis) de estos días. De nuevo perdón por mi silencio, pero de verdad no podía... que me perdonen todos los malagueños, pero qué asco le tengo a esta ciudad!!!!!! es que aquí no me puede pasar nada bueno??????? Bueno, no seamos injustos, por el Hospital Materno-Infantil tengo a mi Vera, que es lo más importante, todos los demás "accidentes" no son nada comparado con ese hecho... Gracias siempre por estar ahí... me voy a dormir (aunque sé que no podré viendo la cuna vacía de mi José y sin oir su respiración).

VIDA HOSPITALARIA

Ahora que se supone que lo peor ha pasado es cuando me encuentro sin fuerzas... Tengo un super catarro encima!: mañana voy al médico a ver si me manda algo. Ayer estuve tol día y to la noche con Vera en el hospital, sin quitarme la mascarilla, cogiéndola lo mínimo y con más miedo que vergüenza por temor a pegarle los virus... la pobre estuvo super intranquila y mirándome como diciendo "qué pasa?, por qué no hay bracitos de mamá?". Mañana por la mañana le tomo el relevo al papi, la vida en el hospital es agotadora, sin poder descansar nada ni de día ni de noche entre bibes, medicación, que a mí por lo menos me resulta imposible dormir en el sillón del hospital...

Respecto al parte médico, pues la evolución bien... excepto QUE VERA HA DEJADO DE COMER. Lleva varias tomas que ni poco ni mucho ni ná: cero sobre cero. Yo tengo mi propia teoría: creo que mi niña es muy lista, y ahora que está totalmente espabilá y despierta se dice "para qué esforzarme en comer? de todas formas me lo van a meter por la sonda...". Mañana hablaré con el médico, a ver qué opina.

Mi José, pobre, el pediatra me ha dicho que tiene el resfriado agarrado al pecho, bronquitis, y le ha mandado Ventolín en jarabe. Esta tarde parece que su tos era menos fea, y tenía más ganas de comer, aunque esta noche ha vomitado la cena... esto creo que porque la abuela y yo hemos insistido demasiado en que se lo comiera todo...

Pues sí, mi mama llegó ayer por la tarde y la verdad, es una gran ayuda, con José y por la compañía, que no es poco. Da gusto tener alguien con quien hablar... en persona.

Bueno, me voy a la cama a ver si mañana llevo mejor este catarrazo. Joder, qué rabia me da no poder estar al 100 % en estos momentos, y lo de que Vera no coma nada me preocupa mucho... ella siempre ha sido de poco comer, pero esto de no probar ni gota de biberón es nuevo...

Hasta pasado mañana, si Dios quiere y no pasa ná.

EN PLANTA POR FIN

A pesar de lo que os dije ayer, aquí estoy, y es que el papá se ha quedado a cuidar a Vera en el hospital esta noche.
La han bajado a planta muy tarde, a más de las 7 de la tarde, porque el médico estaba muy ocupado y no ha tenido tiempo antes de hacer el informe de alta.
Parte final de la UCI: constantes bien, infección bajando, líquido en el pulmón casi olvidado, medicación bajando, retomando el comer por boca, ya demasiado espabilada para estar en la UCI (es decir, protestando para que le prestasen atensión y la cogiesen en brazos). El tema de los trombos, el preocupante, el que está cerca del corazón, más pequeñito en la ecografía de hoy. Total, que me ha dicho su médico que ya en la UCI lo único que hacía era correr el riesgo de pillar uno y mil bichos, así que adiós con Dios (aunque el traslado ha sido a la misma planta, al otro lado del pasillo).
Está en una habitación individual y, según el papá tranquila, aunque comiendo poco (sigue con la sonda puesta, así que lo que no se traga por boca va por sonda). No quiero creérmelo mucho, pero según el médico de la UCI, si no hay ninguna complicación más lo mismo está sólo 2-3 días en planta, pero vamos, mucho correr me parece a mi eso...
Por desgracia hoy los malos somos los de "fuera". Mi José tiene una tos y un malestar... esta mañana he intentado llevarlo al pedatra y me han dado cita para el miércoles!!!!!, toma castaña!!!! Como no tiene fiebre lo estoy llevando con la "automedicación", pero lo mismo lo llevo a urgencias, porque hace un rato, tras acostarlo, le ha dao mucha tos, ha vomitado y está tosiendo bastante... Y para colmo yo también con moquera y tos, ideal para pegárselo a mi Vera, vamos. Mañana pediré una mascarilla, a ver si no le regalo más virus de los que tiene...
La verdad es que hoy que debería estar super contesta estoy super mosqueada, sobre todo porque José esta malito (no veas como llora de penilla, cuando él no llora nunca), yo con el miedo de pegarle el catarro a mi Vera, mi madre que no sé cuando vendrá porque tiene un millón de cosas "importantes" que hacer... Ay, por qué los que más me apoyáis sois los que estáis más lejos físicamente y los más "cercanos" son los más ocupados....
En fin, mi Vera está en planta, un gran paso...

2 SEMANAS YA EN MALAGA

Cómo pasa el tiempo! A pesar de todo lo vivido (bueno, malo y regular) el balance de estos 15 días es positivo, sin duda... tanto que hoy apenas tengo nada que contaros!!!!!! Eso sí, hoy me he jartao de tener a mi Vera tomada en mis brazos, con su mantita rosa, tan calentita y tan agusto ella y yo, medio dormidas las 2!!!!

Ah, sí que hay una gran noticia: hoy he empezao a hacerle monerías y me ha dedicado por primera vez desde su operación unas preciosas medio-sonrisas!!!!!

Parte médico: muy estable, infección bajando y le han quitado la vía del pie porque cada día le ponen menos medicación (ya sólo tiene una vía en el brazo). De nuevo me han repetido (y ya empiezo a creérmelo y tó) que, si no se tuerce nada, mañana a planta... tengo que llamar sobre las 12 a la UCI para confirmarlo... así que si no escribo mañana por la noche es casi seguro porque ya estoy con ella en planta...

El que ha caído definitivamente es mi pobre José. Anoche a partir de las 5 empezó a toser mucho, a llorar... así que le di un chute de Apiretal y se quedó dormito en mis brazos hasta las 9. Como me parece que tampoco es cosa de llevarlo a urgencias (no tiene fiebre, come bien y en general está contento y jugando), mañana buscaré el centro de salud más cercano y lo llevaré al pediatra. De momento he empezado a darle Fluidasa, Romilar para la tos y el Apiretal cuando está muy "penosillo" (traducción: molesto, irritado), como dicen en Málaga. Ahora está ya dormidito en su cuna y, con el chute de jarabe, de momento sin tos. Ojalá pase buena noche y no sea más que un resfriadillo. Por cierto, que yo también estoy con tos porque cuando esta madrugada se quedó dormido en mis brazos, por no despertarlo ni me moví y pillé un frío...

Bueno, un ibuproneo y a la cama, que tengo que estar fuerte para pasar las 24 horas en el hospital.

Por cierto, que sepáis que leo todos y cada uno de los comentarios-mensajes-e-mails-sms, etc. que me mandáis aunque no conteste, pero es que las fuerzas me dan para escribir esta crónica diaria, pero de momento para poco más...

Muchos besos.

LA FOTO MAS ESPERADA

Es muy tarde, ha sido un día duro, pero no podía faltar a mi cita con vosotros, sobre todo porque hoy tengo una maravillosa imagen que compartir: POR FIN HE PODIDO COGER DE NUEVO A MI VERA EN BRAZOS!!!!! Ay, qué maravilla y qué lágrimas como puños me han caído... pero por primera vez en mucho tiempo eran lágrimas de felicidad.
Parte de hoy: le han quitado el drenaje del pulmón porque la placa ha salido muy bien, sin líquido (y es por quitárselo que he podido cogerla); infección bajando; constantes muy bien; trombos sin novedad (le han empezado a poner la eparina pinchada en la barriga -como a los adultos- y ya me ha advertido el médico que tendremos que seguírsela poniendo al menos 6 meses, esperemos que ya en casa); orina bien y todo parece ir encaminándose... De nuevo he vuelto a oir la expresión "irse a planta", pero esta vez no lanzo las campanas al vuelo, no sea que se tuerza como la última vez... todo llegará, sin prisas...
Para el santo de mi José les he regalado a los 2 (también a Vera, claro) un peluchillo mu gracioso. La nota negativa es que mi José está con una tos más fea... rezo para que no vaya a más, porque tenemos más que de sobra con un bebé enfermo...
Hay días en que merece la pena levantarse... y hoy ha sido uno de esos...
Hasta mañana (os deja también una foto de mi José hoy).

UNA TREGUA

Afortunadamente eso de que no hay 2 sin 3 hoy no se ha cumplido...
Según los análisis de hoy la infección está remitiendo con el cambio de antibiótico: mi Vera está ganando la batalla a los bichos!!!!
Y hoy parece que al tema de los trombos, afortunadamente, yo le di ayer más importancia que los propios médicos. Me explico. Es un tema muy serio, sin duda, pero tanto los médicos de la UCI como su cardiólogo se muestran convencidos de que con la eparina no irá a más, y que su propio organismo los irá deshaciendo. Eso sí, , el médico me ha dicho que el librarse de ellos por completo puede llevar meses. Hoy le han hecho una nueva ecografía y no han aumentado. Me ha pasado algo curioso y que me ha hecho estar un poco más tranquila. Me he encontrado por las escaleras a su cardiólo y le digo, ya sabe lo de Vera, no?, me dice, sí, va muy bien, le respondo, pero ya sabe lo de los trombos?, me dice claro, si se los descubrimos nosotros, pero eso nada, se le irá quitando... y yo me he quedao muerta, me lo ha dicho en plan "eso no es ná!", que una se pregunta 1/ no es tan grave como yo creía, o 2/ está gente está tan acostumbrada a tó que sí es grave pa mí pero no pa ellos...
En fin, que es un tema que hay que ver su evolución, pero me han dicho que tanto la mejoría como el empeoramiento de los trombos no va a ser de una hora para otra...
Por lo demás hoy por fin ha pillao el sueño!!!!, que ya era hora, y se ha pasao casi tol día dormida o adormilada. Además un pequeño retroceso: le han vuelto a poner la sonda nasogástrica, porque parece que comía poco (si es que Vera es de poco comer!!!!). Bueno, ahora es importante que se ponga fuerte, así que si por sonda le entra más alimento bienvenida sea!, ya habrá tiempo de volver al bibe!!!
Ah, según la última radiografía sólo le queda un poquito de líquido en el pulmón, que ni siquiera sale por el drenaje que tiene, y puede que su propio cuerpo lo acabe eliminando del todo.
El finde se presenta para los papis muy bien porque han vuelto nuestros amigos de Córdoba, que estarán con nosotros estos días. Ay, qué importante es el apoyo de los que te quieren siempre, pero tan fundamental en los peores momentos!!!! Gracias por tanto y tanto cariño. Siento el tono tan pesimista de mi crónica ayer, pero es mi corazón y mi alma los que se derraman a través de las teclas del portátil cada noche, para bien y para mal...
Hasta mañana, que es el día de los papis (¡felicidades a todos!) y de mi José!!!!

2 DIAS MALOS SON DEMASIADOS

En primer lugar quiero disculparme con las personas que me han llamado hoy y no les he contestado... de verdad no podía.
Y es que hoy he perdido toda la supuesta fortaleza que parecía demostrar... porque un día con malas noticias ha habido muchos, pero 2 días con muy malas noticias... no he podido soportarlo y me he derrumbado. Espero remontar pronto, porque sé que mis bebés me necesitan, sobre todo mi Vera.
Bueno, anoche finalmente le pincharon el pulmón y le sacaron todo el líquido. Lo mandaron a analizar porque salió con sangre, pero en principio no ha salido nada raro. Hoy le han hecho una ecografía y parece que el pulmón está "seco", y esperemos que siga así. De todas formas, por precaución le han dejado un drenaje, por si se acumulase de nuevo el líquido (y evitar así pinchar de nuevo).
Más cosas buenas? Verá está comiendo muy bien por boca (para lo que es ella), y no vomita, parece que está durmiendo un poco más, de aspecto bien (aunque esta tarde estaba muy llorona), esta tarde le han quitado la sonda del pipí, y sus constantes bien (sobre todo el oxígeno en sangre, que está mucho mejor tras quitarle el líquido del pulmón).
Y AHORA LO MUY MALO. Le ha subido mucho la infección, que llevaba días remitiendo en los análisis. Esto, según los médicos, puede ser o porque haya cogido un "bicho" nuevo o porque el que tenía se ha vuelto resistente al antibiótico, así que se lo han cambiado.
Pero lo peor es que con tantas pruebas,radiografías, ecografías, etc. le han descubierto 2 trombos, uno en una vena y otro muy cerca del corazón. En principio lo que preocupa no es su tamaño, que parece son pequeños y la sangre circula bien, sino su colocación, pues uno de ellos está muy cerca del injerto que le pusieron a Vera en la operación, es decir, como vaya a más estamos jodidos, hablando claro. Qué están haciendo los médicos? Pues ponerle eparina, para evitar que los trombos crezcan y confiar en que su propio cuerpo los elimine, porque en principio no se puede hacer otra cosa. De todas formas esto es lento, y los resultados no se verán hasta dentro de unos días. Ha sido al saber esto cuando he perdido todas las fuerzas y me he venido abajo. Esta tarde he perdido los nervios del todo y, en fin, unas pocas más de lágrimas derramadas, cuántas van ya y cuántas quedan?
Pero ahora, un poco más serena (ay, cuánto me ayuda escribir esta "crónica" cada día!), sólo pienso que está en las mejores manos, que los médicos hacen y harán todo lo posible (por supuesto, ahora mismo la idea de salir de la UCI está muyyyyy lejoss), y que será lo que Dios quiera, como ha sido siempre. Le doy gracias a Dios por cada segundo que he pasado y paso con mi niña, y si Dios quiere llevársela tendré que sacar fuerzas de donde no tenga, y aún más, para ser la mejor mami para mi José. Con este pensamiento os dejo esta noche.
Ojalá mañana sea un día mejor...

NO TODOS LOS DIAS HAY BUENAS NOTICIAS

Si ya decía yo el otro día que me daba miedo decir en voz alta que Vera estaba mejor...

Bueno, tampoco es que vayamos tan mal, la verdad. Primero lo positivo. Sigue muy despierta, demasiado (no duerme nada, la médica me ha explicado que puede ser efecto rebote de los sedantes, así que han empezado a ponerle morfina, a ver si duerme algo... me la han hecho una yonki!!!!!). La herida del pecho genial, así que hoy le han quitado la mitad de las 15 grapas que tenía, y si sigue así el viernes le quitarán el resto, más los puntos del drenaje y de las otras heridas que tiene repartidas por el cuerpo (buscando las dichosas venas perdidas). Por otra parte, como esta niña está tan tranquila que me tiene asustada, pues apenas se mueve, ni llora ni protesta, pues los enfermeros se han creído que las engañaba cuando les decía "tened cuidado con mi Vera, tenedle bien atadas las manos que esta es una fiera y se lo quita tó apenas os descuidéis!", pues nada, la han soltado esta mañana y en un santiamén se ha quitado la sonda nasogástrica... pero en este caso ha sido para bien, pues estaba vomitando mucho, lo que me ha dicho el médico podía deberse a la propia sonda. Así que han empezado a darle por boca un poquito de suero y luego 2 tomas de leche y, para lo poco que come ella, ha tomado bastante y sin vomitar.

Y ahora las malas noticias: le ha aumentado el líquido en el pulmón izquierdo y que tenía desde que pasó aquellas horas tan malas sin orinar al 2º día de su operación. Se supone que por eso el oxígeno en sangre le ha bajado un poco hoy (ha estado todo el día entre un 85% y un 92 %), aunque la verdad es que ella no ha estado mal, ni intranquila, ni con dificultad para respirar. Han estado todo el día intentando que bajara el líquido provocando que orinase más mediante medicación, pero esta tarde al hacerle una nueva radiografía aún había aumentado más, así que han optado por pincharle en el pulmón y ponerle como un drenaje para que expulse el líquido... acabo de llamar a la UCI y están precisamente poniéndoselo ahora, a ver qué tal va.

En fin, que no puede ir todo como la seda, las piedras en el camino son inevitables... y confío plenamente en que los médicos hacen lo más conveniente para mi niña en cada momento.

Mañana informo de su evolución.

Buenas noches (esperemos).

CASI FUERA DE LA UCI

Hoy Vera tenía a mediodía una cara de enfado que daba miedo verla!!!! Será que ya se da cuenta de todo y piensa "pero qué me habéis hecho, malas personas??????". Aparte de eso es la reina de la planta, pues a pesar de no dormir casi nada ni de día ni de noche (algo absolutamente raro en ella, que era una marmota) no se la oye: se pasa el tiempo con sus ojos muy abiertos, chupando su chupi y tocándole las orejillas a su peluche Winnie (su afición favorita desde siempre). Para esta noche le iban a poner algo para dormir, pues lleva varios días casi sin descansar (que dirá ella que bastante ha dormido durante los días tras la operación!!!!!).
Parte médico: esta tarde le han quitado la vía central que tenía en una pierna y ahora tiene 2 periféricas, una en un brazo y otra en un pie. Constantes muy bien. Anoche tuvo un poco de fiebre pero se le pasó enseguida. Líquido en los pulmones no va a más. A mediodía le hicieron una ecografía abdominal, y está todo bien.Desde del punto de vista cardiológico sin problemas. EN RESUMEN: a mediodía me dijo el médico que si seguía así lo mismo mañana mismo la enviaba a planta, aunque esta tarde no me han confirmado nada en ese sentido. En cualquier caso, si no es mañana, si sigue así, será pronto.
Que suba a planta es sin duda la mejor noticia, pues significa que está mucho mejor, claro que para nosotros empieza la parte más dura físicamente, pues habrá que estar con ella las 24 horas del día y, como sabéis, en Málaga no tenemos prácticamente a nadie que nos pueda echar una mano. En principio mi madre se va a venir unos días para ayudarnos a cuidar a José, pues tras pasar todo el día y/ o toda la noche en un sillón del hospital, donde ni descansas ni duermes, pues llegar a casa y tener que ponerte a jugar y atender a José
la verdad es que se hace cuesta arriba, sobre todo para Perico, cuya salud y fuerzas ya sabéis no están para muchos (ni pocos) trotes. Pero, en fin, ya saldremos adelante de una forma u otra forma.
Muchos besos.

HECHA UNA MUJER

De verdad que me da miedo decirlo en voz alta pero... Vera está mucho mejor. La infección y el líquido en los pulmones está bajando, no tiene fiebre, respira ya casi sin ayuda, constantes muy bien, quizá mañana le quiten la vía central que tiene en una pierna y le dejen sólo una periférica que le han puesto en un brazo (esto se debe a que cada vez le están poniendo menos medicación)... e incluso esta tarde le he dao un poquito de leche en su bibe. Está con los ojos muy abiertos, a ratos más dormida y a ratos más atenta que tó!
Por primera vez hoy le he preguntado al médico cuando podía salir de la UCI y me ha dicho que, si todo sigue así, puede que en un par de días la manden a planta: de verdad que no me lo acabo de creer!!!!

Lo cierto es que cada día estoy más convencida de que una no debe quejarse de lo suyo porque hay casos tan terribles que conozco cada día... una bebé de 19 meses que está muy malita por un "simple" sarampión, otra de 6 meses a la que operan mañana del corazón porque tras una primera operación se le complicó todo y lleva ya mes y medio en la UCI, una niña de 10 años que entró con una gripe A complicada con neumonía y tras una parada cardiorespiratoria de 15 minutos se ha quedado en estado casi vegetativo, otro niño al que le dolía el estómago y le han descubierto un linfoma.... tantos y tantos casos, tantas familias sufriendo tanto, algunas llevan meses y meses en la UCI y sin esperanzas de salir (al menos con bien)...

Cada noche le pido a Dios por mis niños: "Dios mío, permite que mis niños disfruten de una vida muy larga plena de salud, alegría y felicidad", ese es el deseo que repito una e infinitas veces...

Hasta mañana.

UN BUEN DOMINGO

Pues sí... Vera hoy ha estado todo el día muy despierta, muy atenta ya a todo, aunque aún la mantienen un poco sedada. Tras las diferentes medicaciones y la transfusión de ayer su respiración y el oxígeno en sangre han mejorado mucho, y también le ha subido la tensión. Esta mañana le han quitado ya la diálisis pues orina muy bien y el médico me ha dicho que, si sigue así, irán quitándole medicaciones paulativamente e incluso la vía que tiene. Hoy lo único negativo es que se le ha soltado el culete: 6 cacas hasta las 6 de la tarde!!!! Para curarse en salud los médicos le han mandado un cultivo, no sea que tenga algún virus intestinal. Por último, los análisis salen mejor en cuanto a la infección.
Mañana los cardiólogos le harán una nueva ecografía para ver como va todo el tema de su operación y quizá también una radiografía para comprobar que ha disminuido el líquido en sus pulmones (aunque eso ya lo indica su mejoría).
Para colmo de alegrías hoy nos han visitado unos familiares por la mañana y unos amigos que se han quedado con nosotros todo el día... ¡Cuánto cariño y apoyo nos rodea! Gracias una e infinitas veces!
Hasta mañana.

VERA LUCHANDO Y JOSE SORPRESA!!!!!

Vera sigue luchando con su respiración. La radiografía de hoy muestra menos líquido en su pulmón, pero los médicos quieren que respire mejor... así que a mediodía le han puesto una transfusión de sangre (aunque sus niveles de sangres están bien es un intento de ponerla más fuerte para que respire mejor), le van poniendo distintas medicaciones, le provocan que orine mucho y sigue con la diálisis... y esta tarde respira un poco mejor. Por lo demás los análisis dicen que la infección va bajando y hoy no ha tenido fiebre. Esta mañana estaba más despierta, pero esta tarde totalmente dormida, tranquila. Hoy ya le han dejado la herida del pecho al aire (15 grapas le han puesto a la pobre) y va curando bien. Hoy incluso ha tenido fuerzas para chupar su chupe, que ayer no tenía fuerzas! (con lo que le gusta a ella su chupi!!!!!).

Y CAMBIANDO POR UN RATO DE TEMA, GRAN ACONTECIMIENTO: JOSE POR FIN SE HA SOLTADO A ANDAR HOY!!!!!!! Ya era hora, que estaba hecho un gandul (más de 15 meses), pero lo ha pillao con ganas y ha estado to la tarde sin parar!!!! Ala, ahora a correr detrás de él).
Esta noche se cumple nuestra primera semana en Málaga y, la verdad, el balance es positivo, sin prisas pero sin pausa.
Buenas noches.

PASITO A PASITO

La noche pasada sin novedad, estable (en la UCI no existe la palabra "bien", lo mejor que te pueden decir es "estable", que no es poco!). A mediodía decidieron extubarla (quitarle el tubo de la gargante por el que respiraba) y, aunque en principio bien, han estado a punto de entubarla de nuevo pues su saturación (oxígeno en sangre) ha bajado del 100 % al 85-90 %, lo que significa que le cuesta respirar por sí misma y tampoco conviene que en estos momentos se esfuerce mucho. Han estado probando a ponerle una mascarilla y finalmente está con unas gafitas nasales que le ayudan a tener más oxígeno. De momento seguirá así, hace un rato le han reanudado la alimentación por sonda. El problema de respirar se debe muy probablemente a que tiene un poco de líquido en el pulmón, a consecuencia de las horas en que no orinó bien, así que están intentando eliminar ese líquido provocando que orine más y se sigue con la diálisis peritoneal hasta nueva orden.
Por otra parte, tiene décimas de fiebre y los indicadores de los análisis señalan que tiene un poco de infección. Aunque no se sabe de donde viene la infección (probablemente de los días con el torax abierto) ya han empezado a ponerle antibióticos, pues lo importante es eliminarla cuanto antes.
Finalmente le han quitado casi totalmente la sedación, por lo que se mueve bastante y abre un poquito los ojos. Da penilla porque cuando se despierta intenta llorar pero como no tiene fuerza sólo le salen quejiditos... claro, no habla, pero seguro que le duelen la operación y las heridas (aparte de la del pecho está llena de pinchazos y cortes de cuando intentaron cogerle las vías).
En fin, que vamos dando pasitos, aunque a veces sean 2 adelante y 1 atrás. Si hay que volver a entubarla no pasa nada, será para que su corazón y su cuerpo no se esfuercen tanto... y cuando se ponga más fuerte se intenta de nuevo.
Yo me voy a descansar, que estoy agotada... el cansancio acumulado se va notando.
Hasta mañana.

PARTE MEDICO JUEVES 10 DE MARZO

Antes de irme a dormir (o intentarlo) siempre llamo a la UCI y así lo acabo de hacer. Vera tuvo anoche de madrugada fiebre, pero le pusieron Nolotil, se le pasó enseguida y no ha vuelto a subirle la temperatura. Así que esta mañana a primera hora le han cerrado el torax y no ha habido ningún problema durante la intervención ni después. Las constantes siguen estables, orina bien (por lo que quizá pronto le quiten la diálisis), la tensión bajita pero aceptable y la saturación casi siempre al 100. El cirujano me ha dicho que la ve bien y los cardiólogos también están satisfechos. Esta tarde le han retirado los drenajes pues ya no sangraba. ¿Los siguientes pasos? Ir retirándole poco a poco la ayuda del respirador y también sedarla cada vez menos, además de irle dando un poquito de comida.
Yo sigo muy prudente, hasta que no la vea totalmente recuperada no lanzo las campanas al vuelo, pero vamos, bien.
Ah, la abuelita nos ha dejado hoy (se vino con nosotros para la operación y pensaba irse al día siguiente, pero al empeorar Vera no quiso marcharse hasta que estuviera mejor), se ha vuelto para Almería y volverá cuando suban a Vera a planta, para ayudarnos a descansar un poco, pues entonces habrá que estar las 24 horas con ella y además cuidar a José.
Hoy, para dejaros con buen sabor de boca os pongo las últimas fotos que les hice a José y sobre todo Vera justo antes de la operación. La imagen suya ahora mismo, llena de cables y tubos, creo que sólo es soportable para sus papis, que vemos cada uno de esos cables como un camino hacia su recuperación.
Muchos besos y hasta mañana.

PARTE MEDICO DE HOY

Bueno, tras las malas horas de ayer hoy MEJOR. A mediodía me dijeron que con la diálisis peritoneal (no es como la que estamos acostumbrados, sino que se trata de un catéter que te ponen en la barriga por donde te meten líquido y te lo sacan, mientras los riñones siguen funcionando) y ella misma, que está orinando mejor, la situación estaba bien desde el punto de vista del pipi. Por otra parte, la tensión ha subido un poquito y el ritmo cardíaco ha bajado, ambas cosas buenas. El problema de la tensión baja de ayer es que así no se orina, pero una vez que Vera está orinando la tensión es más secundaria. Además, he hablado también con su cardiólogo, que me ha dicho que la operación en sí está yendo muy bien (de hecho ella, que no pasaba del 75-80 % de oxígeno en sangre desde que nació, tras la operación está en 99-100 %, es decir, lo normal), y que las complicaciones que han ocurrido son propias de un postoperatorio tras una operación tan grande.
Con esta situación, si esta noche no hay cambios, mañana a primera hora le cerrarán la herida del pecho (lo que pensaban hacer hoy, pero tras la mala noche han decidido esperar otro día), lo que hacen en su misma cama de la UCI, sin anestesia, sólo con una sedación más profunda de la que tiene. Se trata sólo de cerrar la herida, es una intervención relativamente superficial, sin tocar órganos, aunque la hace el mismo cirujano que la operó. Puede que tras cerrar la herida, al estar el corazón más presionado, se alteren las constantes, o puede que no, ojalá que no.
Esta tarde el parte médico no ha variado, excepto que le han empezado a poner una chispita de leche por sonda nasogástrica y la está tolerando bien. Vera está totalmente sedada, aunque apenas se descuidan empieza a moverse, y ya les he advertido que mi niña es una polvorilla y que como no tengan mucho cuidado se arranca todos los cables y tubos, se tira de la cama y se pone a pegar botes!!!!!!
Resumiendo, hoy ha sido un buen día, mañana será otro clave, que esperemos transcurra lo mejor posible. Gracias por seguir ahí... y no os engañéis, los papis no somos fuertes, es que nuestra Vera nos da fuerza a todos!!!!!!
Hasta mañana.

MEJORANDO

Ha sido una noche difícil: hasta las 4 de la mañana no empezamos a ver mejoría. Finalmente le han puesto una diálisis y hace un rato estaba orinando ya bastante bien y tensión y constantes mejor. No obstante el tema de cerrarle el pecho casi seguro deberá esperar hasta que se estabilice mas.
Gracias por seguir ahí!!!!

EMPEORAMIENTO

VERA ESTA MAL: esta tarde ha empeorado, apenas orina y tiene la tensión muy baja. Van a hacerle una diálisis, pues no responde a ninguna medicación. En un par de horas llamo para ver si está mejor.

TRAS LA OPERACION

Tras 8 horas de intervención ayer, sin ninguna incidencia excepto que a mi niña no le gusta que le pinchen y no hubo forma de cogerle vías, Vera está en la UCI. Todo va bien, sus constantes bien. Lo único, que le hicieron un análisis y estaba bajita de sangre pues perdió mucha durante y tras la operación (dicen que lo normal en una cirugía tan grande), así que por la noche le pusieron sangre. A mediodía he visto al médico y dice que todo va bien. Ahora lo más urgente es cerrarle el pecho (tiene la herida abierta, sólo tapada con una malla), pues se deja abierto unos días tras las intervenciones cardíacas hasta que los órganos se "deshinchen" un poco. Pero así está en grave riesgo de coger infecciones, por lo que intentarán cerrar la herida mañana o pasado.
De momento hay que dejar pasar las horas y esperar la evolución, aún hay que ser muy prudentes, pero de momento bien, contentos, aunque con mucho miedo a las posibles complicaciones en estos momentos tan delicados.
Nosotros ayer muy cansados pero hoy ya un poco más fuertes.
Sigo informando.
INFINITAS GRACIAS POR TANTO APOYO!!!!!!!!!!!!

UNAS HORAS PARA LA OPERACION

Ya estamos en Málaga. Vera está ingresada desde mediodía en el Materno. Todo bien. Mañana a primera hora la operan. REZAD POR ELLA Y ENVIADLE TODA VUESTRA ENERGIA Y FUERZA A MI NIÑA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

PEQUEÑO CAMBIO EN LA OPERACION DE VERA

Esta mañana me han llamado de Málaga para adelantar todo un día: ingresamos a Vera el domingo por la mañana para en principio operarla el lunes 7 o, si hay alguna urgencia, el martes 8.

La verdad es que tengo que confesar que estoy extrañamente tranquila, como si esto no fuera conmigo... lo cual no sé si es bueno o malo o todo lo contrario. No sé si es que estoy convencida de que todo va a salir bien o todo lo contrario... o quizá tras lo ocurrido la vez anterior no acabo de creerme que POR FIN llegue la operación. Sea como fuere, sé que perder los nervios no va a servir de nada, aunque también sé que antes o después los perderé porque no puede ser de otra manera. Por otra parte, a estas alturas está una tan agotada física, mental y a veces hasta moralmente que no da más de sí...

El martes tocó revisión con el pediatra de los 15 meses: José mide ya 79 cm y Vera 73,5. El peso ya es otro cantar: después de haber pasado toda la familia por 2 ataques de virus gastrointestinales en apenas 3 semanas los bebés han perdido unos 300 gramos: Vera está en 7 kilos pelaos y José en 9,4... en fin, ya vendrán tiempos mejores!!!! Eso sí, tras pasar 4-5 días sin apenas abrir la boca Vera lleva los últimos que se come el biberón casi a bocaos, algo increíble en ella... parece que la pobre sabe que tiene que ponerse fuerte!!!!

Otras novedades: José aún no se decide a soltarse andando, da sus 3-4 pasitos, se mantiene de pie solo todo lo que quiere, camina bien cogido de la mano... pero aún no ha salido corriendo. Por su parte Vera no tiebe más ocupación que pasarse el día caminando agarrada a todos los muebles.

Bueno, os mantengo informados.

Mil besos.