VIVOS Y EN CASA

Ha sido un largo silencio, pero volver a Almería, aunque parezca mentira, ha supuesto para mí un gran esfuerzo sentimental, mental y físico... del que no siempre he salido bien parada. Intentaré resumir estas 2 últimas semanas. El viaje de vuelta a Almería fue super cansado, llegamos a las 10 de la noche. Primero salió Vera a las 9 de la mañana en ambulancia con la sobri del papi, luego me pasé a saludar a todo el personal de la UCI y darles las gracias por haber sacado adelante a mi niña (porque ellos fueron quienes la sacaron, una vez en planta gracias a Dios no hubo mayores complicaciones). Luego tocó recoger todo, limpiar a fondo el piso (cosa que reconoció la dueña nada más entrar por la puerta y me dio mis 500 € de fianza sin rechistar; ay, yo deslomándome con un piso de alquiler y el mío propio lleno de mugre, qué ironías!), recoger al papi, al que le dieron el alta del hospital sobre la 1, y esperar a José hasta que lo trajeron nuestros amigos de Córdoba sobre las 6 de la tarde (lo encontré super crecido y "mayor", tras 3 días sin verlo). Os podéis creer que en esas horas de espera, en las que ya estaba totalmente desocupada, me dio pena dejar nuestra vida en Málaga? Mis trayectos cada día piso-hospital, la torre del reloj del Hospital Civil enfrente, marcando la hora casa 15 minutos, las mismas caras y paisaje durante casi un mes... a todo le acaba una tomando cariño, a pesar de que como ya sabéis, excepto por el éxito de la operación de Vera (QUE ES LO UNICO IMPORTANTE), todo lo demás han sido un cúmulo de contratiempos y enfermedades más o menos graves. Pero ya de vuelta en casa la verdad es que se agradece el calor de tu hogar y el huequecito de tu lado de la cama... Ay, menos mal que en esta ocasión hemos tenido más apoyo de la familia y de los amigos que nunca, porque como yo ya me esperaba el cansancio empezó a hacer mella en mí enseguida.

Lo cierto es que durante los 6 días que pasó Vera en nuestro hospital la mayor parte del tiempo no estuve yo con ella. Eso sí, las mañanas siempre me iba bien temprano para hablar con los médicos y quedarme hasta mediodía por lo menos. AQUI TENGO QUE DETENERME Y DAR LAS GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE HAN CUIDADO A VERA DURANTE SU ESTANCIA EN EL HOSPITAL: NOELIA Y ESTEFANÍA EN MÁLAGA (me salvasteis la vida!), Y AQUÍ EN ALMERÍA CARMEN ROSI, ALICIA, ROSALIA, ESTEFANIA OTRA VEZ, MARIA DEL MAR...Creo que no se me olvida nadie, pero si es así que me perdone, por favor. Como decía, jamás en ninguna circunstancia de hospitalización ni mía ni de ningún familiar me habían ayudado tanto... me ha sorprendido y me ha hecho sentir que entre tanto sufrimiento desde que nacieron Vera y José algo habremos hecho bien para recibir tanto apoyo y cariño... GRACIAS A TODOS, LOS QUE HABEIS ESTADO FISICAMENTE PRESENTES Y TODOS LOS QUE NOS HABEIS APOYADO A TRAVES DE VUESTROS E-MAILS, MENSAJES, LLAMADAS... DE VERDAD DE VERDAD CREO QUE SIN ESE APOYO ME HABRIA HUNDIDO EN LA MISERIA UNA Y MIL VECES... Y me hundí, el momento del bajón llegó al tercer día del ingreso de Vera en Almería. Todo iba bien, pero de repente aparece el maldito nutricionista (el único médico que siempre consigue hacerme perder mi optimismo y buen humor cuando lo veo) y me dijo que esta vez sí (llevaba diciéndomelo desde que Vera cumplió 5 meses), que Vera tenía que alimentarse por sonda nasogádtrica, que ahora incluso tenía más gasto calórico que antes (aunque la operación ha sido un éxito tiene hipertensión pulmonar, como una especie de "estrés" en sus pulmones debido a todos los cambios producidos en su sistema circulatorio tras la operaciuón y al hecho de haber tenido líquido acumulado en el pulmón), que se me iba a quedar enana de no comer lo suficiente... fijaos que casi esas mismas palabras me las había repetido muchas veces en su consulta a lo largo de estos últimos meses y yo siempre había luchado contra "la sonda", pero en esta ocasión no sé, supongo que mis fuerzas estaban agotadas y me rendí, le dije a todo que sí, mientras sentía crecer la tristeza y la desesperación dentro de mí... y apenas salió el médico y me quedé sola en la habitación empecé a llorar, a llorar, y asi durante horas... Me sentía fracasada, después de tantas horas de mi vida con el biberon en la mano para no ponerle a Vera la sonda, de hacerle 1000 y una monerías para que comiese un poco más, tantas noches en vela... para llegar a esto, a ver como a mi hija le iban a dar el alta alimentándose por la nariz... Fue un día muy malo, pero con el apoyo de mi madre, que me llamó por teléfono (y le colgué porque las lágrimas me impedían hablar), y enseguida se presentó en casa para apoyarme (ya dicen que no hay nada como una madre!), pues me fui autoconvenciendo de que era lo mejor para Vera y de que se trataba de algo temporal... Al día siguiente otra nutricionista (mucho más amable que el anterior)me explicó que en el esdtado de debilidad de Vera tras la operación (había perdido toda la masa muscular y adelgazado casi medio kilo, una barbaridad en ella!), si se ponía enferma con las carencias nutricionales que tenía el resultado podía ser fatal... Vuelvo a decir que todo esto ya me lo habían dicho antes, de hecho el otro nutricionista siempre me había repetrido que con el poco peso de Vera no iba a poder superar la operación (ah, no?????, y ahora qué me dices?????) y que se me iba a quedar enana (mide 75,5 cm, una altura muy normal para sus 16 meses) y retrasada en todos los sentidos (opinión que no comparten ni la médica rehabilitadora ni el neurólogo, que de eso saben bastante más). Pero en fin, el miércoles 6 de abril, justo un mes después de su operación, me traje a Vera a casa con la sonda y las gafas nasales porque debido a su hipertensión pulmonar no tiene tanto oxígeno en sangre como debería (la cardióloga quiere que tenga al menos un 92 % y sin oxígeno está entre 80-85 %) y no es conveniente que se esfuerce. Lo cierto es que los primeros días fueron muy duros... en primer lugar porque mi idea siempre había sido que tras la operación Vera volvería a casa mejor de lo que salió y me la encontraba llena de cables (el oxígeno las 24 horas, y la sonda casi lo mismo)... en realidad Vera estaba mucho mejor, pero en apariencia y a efectos prácticos su situación era mucho peor... además estaba muy floja, no podía quedarse ni sentada, cuando antes de la operación estaba a punto de andar... Esto unido a que una vez traspasada la puerta de casa estaba yo sola conmigo misma y mi organismo... apenas ninguna ayuda para atender a Vera casi las 24 horas del día y a José también... como ha ocurrido desde que nacieron los bebés el papá se pasa la mayor parte del día renegando y quejándose por todo, y muy poco tiempo atendiendo a los bebés y preocupándose un mínimo por la vida doméstica... ha sido muy muy agobiante, me encontraba enfadada por la situación de Vera y por la mía personal... Pero de todo se sale... cuándo empezó la cosa a mejorar? Pues cuando el pasado miércoles de madrugada Vera decidió que estaba harta de la puñetera sonda (que no la dejaba ni dormir, se pasaba la noche renegando, además de vomitar prácticamente en todas las comidas) y se la arrancó. A mí en principio me dio mucho disgusto porque la idea de la molestia que tiene que causar ponerte una sonda me ponía mala... pero enseguidar se demostró que era lo que Vera esperaba para empezar a comer por su boca. Mientas tuvo puesta la sonda apenas tomaba 10, 20 o 30 ml de leche por boca, muchas tomas ni eso, y apenas se sacó la sonda empezó a comerse 70-100 ml. Ay, si es que una madre conoce a sus hijos! Mira que yo les decía a los médicos "mientras m hija tenga la sonda no va a comer" y ellos que "sobre ese problema ya pensaríamos más adelante". Claro, si mi hija se tira con la sonda puesta 3 meses, se acostumbra a no comer nada por boca, cómo se le va a quitar la sonda alguna vez? Pero eso a los médicos no les preocupa, no es su hija, no es su vida, ellos sólo ven una tabla que dice "con tantos meses esta niña tiene que medir X y pesar Y, y como no lo cumple hay que engordarla como sea). Este viernes pasado tocó su primera revisión con el nutricionista y el cardiólogo. El primero, es cierto, me dio una gran noticia: Vera había crecido medio cm. y engordado 300 gramos en 10 días. Pero yo le expliqué mi postura y me ha dado un mes de tregua para que se espabile a comer... según él debe engordar al menos medio kilio al mes... Mi idea es que si ha engordado tanto vomitando casi todo lo que se le metía por la nariz, ahora que come mucha menos cantidad, es cierto, pero no ha vomitado ni una sola vez en todos estos días, debería seguir engordando. Además ella está mucho más feliz (con la sonda estaba super irritable de día y de noche), descansa bastante bien por las noches, va comiendo cositas sólidas (aunque muy poca cantidad)... así que si las cosas van como deberían, su cuerpecito va reaccionado y Dios nos ayuda un poquito irá cogiendo peso y convirtiéndose en una niña con una vida normal... Por si parte la cardióloga la encontró bien, con su hipertensión pulmonar aún, pero esto me dice que normalmente desaparecerá a medio plazo, con ayuda de la medicación y el oxígeno. EN RESUMIENDO: cómo está Vera a día de hoy???? Hecha una sinvergüenza, que me hace sudar tinta china en cada toma para que se trage el bibe (bueno, hemos vuelto a nuestra vida anterior, bendita rutina!), casi ha recuperado todas sus fuerzas (se pasa el día gateando o caminando agarrada a los muebles... lo que aún no consigue es ponerse de pie sola). no para de chillar, sonreir, jugar con el hermano y pelearse con él (le pega unos tirones de pelos cuando le quita algún juguete!!!!), duerme bastante bien y creo que todo se va desarrollando bien... tenemos revisión con la cardióloga aquí en Almería el 29 de este mes y en Málaga el 10 de mayo. Ah, el oxígeno me dijo la cardióloga que sería yo quien se lo quitase, dependiendo de su oxígeno en sangre (que le mido con un aparatejo que tengo en casa), y hoy mismo le he bajado de 2 a 1 litro, pues con esa cantidad tiene ese 92 % que quieren. Y los demás cómo estamos? José hecho un hombre, comiendo como un león, recorriéndome toda la casa, cambiándomelo todo de sitio, saltando... y sin querer ponerse los zapatos, que llevo una batalla con él, yo se los pongo y él se los quita mil veces! Hoy está malito, con unas décimas de fiebre, creo que porque le están saliuendo un montón de dientes y muelas a la vez... mañana los llevo a los 2 al pediatra para que les eche un vistazo (en el caso de Vera para informarle de las revisiones). Por mi parte yo con el paso de los días y sobre todo tras librarme de la sonda más tranquila, y con más fuerzas para seguir llevándolo todo para adelante (como siempre). El papa a días con una actidud un poco mejor, de su neumonía ya recuperado... En fin, que espero que a medio plazo podamos empezar a llevar una vida medianamente normal. Ahora mismo con el tema del oxígeno estamos un poco limitados a la hora de salir, pues una especie de mochila que nos han dado nos da una autonomía de unas 4 horas, así que para un paseito y poco más. Y por hoy estoy agotada... os debía este post y, aunque me ha costado, lo he escrito. Espero que los próximos no tarden tanto... Hasta pronto... con el regalo de las últimas fotos de mis ratoncitos!