¡FELICES FIESTAS!

 

El 2012 nos ha traido mucha salud, que es lo principal... Para estas Fiestas Navidenas y el Nuevo Año sólo pedimos seguir viviendo cada día intensamente y superando cualquier obstáculo (grande o pequeño) que se nos presente en el camino.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡FELICES FIESTAS!!!!!!!!!!!!!!!!!!

FOTOS DE LOS ULTIMOS MESES

VERA Y JOSE: 3 AÑOS!

Mucho tiempo sin noticias...

Fue un verano muy tranquilo, pues enseguida vimos que la operación de tripa de Vera se posponía... y así seguimos, esperando que EN CUALQUIER MOMENTO nos llamen, pero ese momento aún no ha llegado.

El verano fue, la verdad, agotador para mí, pues aproveché cualquier ocasión para llevarlos a la playa y la piscina, y estar con amigos y familiares. Todo con tal de que ellos se divirtieran y disfrutaran, aunque yo no sé cuándo pero hace mucho que perdí la energía que creo tuve una vez. Aquí podéis ver el resumen de nuestro verano en fotos:

Los peques estuvieron en la guarde hasta el 31 de julio... y, aunque costó, en los últimos 2 meses sí que se lo pasaron bien y empezaron a relacionarse con los compañeros y las seños... mi José, que desde febrero-marzo se soltó a hablar (hoy en día habla casi como un adulto!), no le dirigió ni una palabra a su seño de la guarde hasta el último mes!!!! Se ve que este niño respeta a las autoridades!!! De hecho en el cole me dijo su seño que igual, que no sabe cómo suena su voz, cuando en casa y con las personas de confianza no para!!!! A mí la verdad es que a veces me pone la cabeza como un bombo, sobre todo cuando empieza con sus "porqués" interminables, que terminan cuando le digo "no lo sé José!!!!"... y entonces va a preguntarle al papá...

Vera a día de hoy sigue con sus 4 palabras... aunque hace como un mes que nos dimos cuenta, casi por casualidad, que ya habla!!!! Y es que esta niña es la Ley del Mínimo Esfuerzo personificada! Todas las palabras las reduce a una sílaba. "Ta" es manta, "pe" es chupete, "mimi" puede ser Winnie (su peluche favorito), Mini (para ella todos los coches son minis), Minnie... y así vamos! Lo peor es que como todos la entendemos pues dirá ella que pa qué esforzarse más!

El pañal lo quitamos a principios de julio. La verdad es que José en el tema pipí fue genial, en 2 días controlao, en la siesta ni un día le puse pañal y por la noche a la semana él mismo me pidió que no se lo pusiera. Vera fue un poco más lento. Tuvo 3-4 días que era mearse encima cada 5 minutos, tuve que salir corriendo a comprarle 2 docenas de bragas! Yo creí que iba a perder la paciencia... pero lo consiguió! También hay que tener en cuenta que una de las medicinas que toma es para eliminar líquidos, así que tiene que orinar mucho a la fuerza!

El tema caca ya fue más complicado. José coincidió que al quitarle el pañal se estriñó muchísimo... y luego claro, cuando ya estaba "lleno" se le escapaba... pero tampoco le costó mucho. Vera, por su problema de tripa (de hecho los cirujanos me dijeron QUE NO LO IBA A CONTROLAR HASTA QUE LA OPERARAN, y una vez más los médcos se han equivocado con ella!) al quitarle el pañal perdió totalmente el reflejo de "apretar", así que lo pasó muy mal, tuvimos que "lavarle" la tripa muchas veces, pero con paciencia también lo consiguió. Bueno, supongo que son etapas que hay que ir superando...

Por lo demás y respecto a la salud, los 2 estuvieron con catarros y mocos hasta mediados de julio... pero ya estamos casi en noviembre y aunque hace un par de meses que los mocos volvieron, de momento nada grave, no como el invierno pasado, que juntábamos una bronquitis con otra, y la máquina de aerosoles no paraba día y noche...

El 20 de septiembre tuvimos revisión de Cardiología en Málaga, tras 7 meses sin ir, todo un record! La encontraron muy bien, le bajaron la medicación y nos dijeron que si para la próxima la ven bien (la tenemos en abril) se la quitarán del todo.

Sus otras revisiones de momento bien. Tenemos pendiente la del oftalmólogo esta semana (el año pasado le descubrió un poco de astigmatismo) y la del neurólogo en diciembre. Hace unos días fuimos a la de Rehabilitación y la encontró muy bien, aunque sigo llevándola un día en semana a fisioterapia y logopedia. Ay, cuando pienso en sus primer año y medio de vida, que eran 2-3 veces por semana al médico, y 4 sesiones semanales de rehabilitación...

Lo cierto es que hoy por hoy Vera está hecha un bichucho, no para, le puede al hermano muchas veces, está muy fuerte y, aunque sigue siendo un alambre, ya pesa 11 kilazos!!!!! De hecho el hermano sólo la supera en 2 kilos, y es que este José no para de crecer a lo alto, pero chichas las mínimas, así como de pequeño estaba mu gordito ahora todo el mundo me dice que está muy delgado. Pero bueno, lo importante es la salud, que las carnes no hacen falta pa ná... De hecho y con la de horas y horas que me pasé con el biberón en la mano, ahora Vera come casi mejor que José, aunque eso sí, en el cole comen de maravilla y en casa me cuesta en general Dios y ayuda... será que la confianza da asco!

El cole... pues sí, ya van al cole!!!!, "antes de tiempo", como yo digo, porque como ellos cumplen el 27 de noviembre (MAÑANA!!!). La adaptación bien, José empezó malo y después del primer día estuve 3 sin ir, con lo que no le apetecía nada, pero con el tiempo se acostumbró. Eso sí, el cole supuso volver a la "operación pañal", porque a Vera le dio por hacerse pipí todos los días. Hubo un día que tuve que ir 5 veces!!!!, que al final me dijo la seño que no fuera porque era una forma clara de decirme "llévame a casa!". Ahora a veces me paso 1 semana sin tener que ir a cambiarla y otras veces tengo que ir casi cada día... y José también tuvo unos días de "pipí" y ahora se le escapa de vez en cuando. De nuevo supongo que son fases...

Una anécdota: la otra noche mientras cenábamos José estaba jugando con una cajita que tenía en la mano y yo no le estaba echando cuentas, cuando escucho que está diciendo "esta hace fu como el gato, esta hace ssssssssss...", miro y es que reconocía la F y la S, casi lloro de la emoción!!!!!!!!!!!! Ay, mi niño, qué listo es!!!!!!!!!! Amor de madre, vamos.

Pues sí, MAÑANA CUMPLEN 3 AÑOS! Es curioso, miro atrás y sólo recuerdo de estos años a ellos, momentos vividos con, por y para ellos... esta es la maravilla de ser madre! Bueno, la maravilla y las circunstancias, porque hasta que no empezaron la guarde (el 28 de noviembre del año pasado, al día siguiente de cumplir los 2 años), yo no me dediqué ni un momento para mí misma, para vivir y respirar un poco. Fueron 2 años dedicados en exclusiva a ellos, y creo que eso me ha pasado bastante factura a nivel físico, mental y emocional, pero bueno, así es la vida, o así es como yo he elegido o me he visto forzada a vivirla... Nadie piensa en tener hijos con problemas o enfermos (yo al menos no), pero cuando vienen no hay más remedio que afrontar la situación... En este tiempo tantas y tantas personas me han dicho lo fuerte que soy, lo mucho que me admiran... Ay, si supiérais cómo es mi día a día de puertas para adentro, lo que me cuesta levantarme, cómo cada día me cuesta más, como mi pelo se ha llenado completamente de canas, cómo me derrumbo cuando ni mis hijos ni nadie me ven... Pero bueno, es mi doble vida, una sonrisa por delante y una carga cada vez más pesada a mis espaldas, dentro de mi alma y de mi corazón... Pero que nadie se preocupe!!!!!!!!!!! Esta mamá seguirá adelante con su mejor sonrisa por sus hijos por lo menos hasta que un día me digan "mamá, que ya soy mayor, déjame vivir mi vida!".

GRACIAS POR SEGUIR AHI.

INCREIBLE: DE VUELTA EN CASA!

Vaya por delante que estoy reventaita, muerta y enterrada (expresión mía) de tanto ajetreo y traslados... pero saco fuerzas para escribiros.

PUES RESULTA QUE NOS HAN ECHAO PATRAS!!!!! Después de dormir anoche como un bebé (me desperté y no sabía ni donde estaba!) y hacer un esfuerzo sobrehumano para ponerme en marcha esta mañana (menos el cielo de la boca me dolía tó!), desayunamos y me planto en la consulta de cirugía. Al decirle a la doctora que Vera tenía moquillos me pone mala cara, la examina y ve que efectivamente tiene mocos y me manda a la doctora anestesista a ver qué dice. Tira pa la otra consulta! Pos nada, ni corta ni perezosa me dice que IMPOSIBLE!!!, que Vera tiene que estar completamente sana pa operarla, sin un moco, una tos ni nada (difícil lo veo yo eso)... yo le digo que para la operación de corazón (8 horas!) no me pusieron tantos requisitos y que esta operación es más leve, no? Uf, "señora, esta operación es muy seria, muy grave". Leche, si yo me lo tomo muy en serio, pero tampoco es a vida o muerte, como sí lo era la anterior, digámoslo con todas las letras. Que todas las operaciones tienen sus riesgos, vale; que en el caso de Vera por su problema de corazón más, vale; pero comparar una operación en la que de quirófano va directamente a planta, con otra en la que estuvo 2 semanas en la UCI con un médico y una enfermera pendientes las 24 horas de ella... pues yo no soy médico, pero me parece que "algo más leve" sí es este tema. Además de este discurso que parecía querer borrarme mi casi eterno optimismo (la procesión va siempre por dentro) y cambiármelo por la cara agria y de muy pocos amigos de esta doctora... pues encima me dice que a Vera tengo que hacerle nada menos que 3 lavados nasales todos los días durante el resto de su vida, que por la nariz entran todos los bichitos! Hombre, unos entran por la nariz y otros no, hasta ahí llego! Y añade que 3 días antes de la operación tengo que empezar a darle Ventolín... y que como todo esto no me lo habían dicho antes! ME CAIGO MUERTA PATRAS!!!! Si esta misma señora fue la que vio a la niña en octubre, cuando se supone que iban a operarla en noviembre y entonces no me dio ninguna de estas indicaciones!!!! LO QUE YO OS DIGA: esta mujer se ha levantao hoy con el pie torcío (hoy y seguramente casi todos los días de su vida) y ha dicho: hoy no se opera ni Dios! Ah, el remate (si es pa partirse, en serio): me dice que me den cita pa operarla la semana que viene... SI CLARO NENA, POR TU CARA BONITA!!!! Han tardao 8 meses en llamarme porque estaban los quirófanos saturados y así como por arte de magia nos van a citar en una semana!, que no hay otras operaciones programadas ni nada... En fin, de vuelta en la consulta de cirugía me han dicho lo que ya esperaba, tiene que reunirse el equipo, valorar el tema... y casi que ya lo dejamos pa después del verano pa que Vera no tenga la colostomía abierta con to la calor (y con el consiguiente riesgo de infecciones).

Si os digo la verdad, ESTOY CONTENTA. Yo hace un tiempo y en vista de que no nos llamaban ya me había hecho el cuerpo que la cosa quedaría para después del verano, y de hecho cuando me llamaron, y durante todo este tiempo, como que no terminaba de creérmelo... y así ha sido! Y pienso como cuando íbamos a operarla del corazón el año pasado y media hora antes de ingresarla me llaman para cancelarlo todo... CREO QUE SI NO ESTA DE DIOS ES PARA BIEN!, que las cosas son cuando deben ser y punto. Mientras esperamos Vera está cada vez más fuerte, más despierta, coje peso poco a poco y cualquier día se suelta a hablar... que la mu sinvergüenza utiliza ahora a José como traductor: con gestos y sonidos dice lo que quiere y José la traduce "Vera tene moco", "Vera tene caca"... a este paso esta no habla ni a los 20! (no será pa tanto!).

En fin, pues vuelta a meterlo to en el coche (menos mal que no saqué ná de la maleta anoche!), panzá de conducir otra vez pa casa y yo que necesito unas vacaciones en un spa después de estos días de locura...

POR SUPUESTO LOS PEQUES MAÑANA MISMO DE VUELTA A LA GUARDE Y ACTIVIDAD A TOPE! Tenemos que empezar a ir a la playa ya! Los lavados nasales se los voy a dar a Vera con bañitos en el mar, quítate de tonterías de doctora amargada!

Pues por hoy ya vale, que de verdad estoy que no estoy...

Besotes.

P.D. Menos mal que encontré alojamiento en la Casa Ronald Mcdonald (veremos a ver la próxima, porque hoy ya casi estaba al completo!), que si pago un piso pa esto (500 euracos) me pego un tiro!

 

EN EL PARAISO, MALAGA

Un casi telegrama antes de acostarme, que estoy muerta de cansancio... y esto no acaba más que empezar! Al final hemos salido mu tarde, a las 6 y media, y el camino super pesado, con mucho tráfico. Hemos tardado casi 4 horas en llegar, aunque hemos parao un buen rato pa cenar, eso sí.

NO TENGO PALABRAS PARA DEFINIR LA CASA RONALD MCDONALD EN MALAGA! Esto es un hotel de 5 estrellas! Todo super nuevo, de gran calidad, amplísimo... lo único que cada uno se prepara su comida y se limpia su habitación... pero en mi casa no tengo yo estos lujos, ni mucho menos!!!! Y está justo al lado del Hospital. Vamos, es que es ideal, un sueño para las familias de niños enfermos!

Vera ya se ha tomao su bibi y está deseando meterse en la preciosa cuna que han preparado para ella.

El único inconveniente es que nos han dao la habitación más lejana al ascensor, con lo que al papa le cuesta caminar!, así que mañana solicitaremos el cambio a otra, si puede ser. Por lo tanto, no deshago ni la maleta esta noche, lo imprescindible y a dormir!

Os dejo con este buen sabor de boca... Sabéis? Con tanto trajín ni he pensado en la operación... lo cual no sé si será bueno o malo... a lo mejor luego me vienen todas las congojas juntas... como esta tarde al dejar a mi José, qué penita!!!!!

Buenas noches.

FOTOS

CASI EN CAMINO

Tras tantos avatares por fin puedo decirlo: TENEMOS UN TECHO BAJO EL QUE COBIJARNOS!!!!! Al final no ha habido problema y a primera hora resolví el alojamiento en la Casa de Acogida Ronald McDonald. Ya os contaré qué tal, aunque todo indica que es un lugar muy confortable y familiar. GRACIAS DE NUEVO por vuestro apoyo y/ o ayuda para encontrar donde quedarnos.
Por lo demás hoy de compras, matrículas de los niños en el cole... Mañana el tirón final: preparar maletas y demás apechusques y traslado de "material" de José (ropa, juguetes, animalitos) a casa de la güeli. Es un sol: al principio no quería que operásemos a Vera ni quedarse con la abuelita, pero ahora él sólo te suelta de vez en cuando que "van arreglar Vera la caca y dormir casa oli". Yo la verdad reventá, sin parar y como siempre sin ninguna ayuda por ningún habitante de este hogar formado única y exclusivamente por mis niños y por mí.
Pero a pesar del cansancio no quería irme sin regalaros unas nuevas y preciosas imágenes de mis niños. Ya informo desde Málaga.
Besos.

CASI CON ALOJAMIENTO!

GRANDES NOTICIAS: con el apoyo y ayuda de tantas/ os amigas/ os maravillosas/ os (vosotras/ os) ya tenemos 2 posibilidades reales de alojamiento en Málaga. Una (y la mejor, si sale) es la casa de acogida de la Fundación Ronald McDonald, pues está casi dentro del recinto del hospital, tiene todas las comodidades y además sería gratis... lo malo es que conseguí contactar ayer por la tarde y me dijeron que es el hospital el que debe derivarme a ellos a través de la trabajadora social, así que no sé si dará tiempo a hacer los trámites (yo el lunes a las 9 estaré llamando como una loca, pero ya veremos). Si esto no sale, hay un piso muy cerquita del hospital que su dueña MILAGROSAMENTE está dispuesta a alquilarme por un mes. Me costaría 500 €, más luz y agua (y un mes de fianza), pero está totalmente equipado. Así que ya veis, he pasado de la nada a la posibilidad casi de poder elegir... Y TODO OS LO DEBO A TANTO Y TANTO APOYO!!!!!!! Con tanta fuerza a mis espaldas y a las de mis niños nada puede salir mal! OS QUIERO!!! (y ya os seguiré contando!).

NUEVA OPERACION DE VERA

Os informo de que tenemos que operar de nuevo a Vera, en este caso no del corazón, sino del intestino. Se trata de un problema de Vera tiene desde que nació y que hubiéramos resuelto hace mucho tiempo si no fuese porque el corazón era lo primero. Vera tiene un estrechamiento en el intestino que hace que esté siempre muy estreñida, razón por la cual siempre estoy dándole medicación para este tema y muchas veces hasta tengo que sondarla para que haga caca, y la verdad es que la pobre lo pasa fatal apretando y apretando. El problema es que en cualquier momento y debido a ese estrechamiento el intestino se le puede cerrar y tener que operarla de urgencia (la caca hay que expulsarla, no se puede quedar dentro). Hasta ahora hemos tenido suerte y no ha tenido mayores complicaciones, pero es algo que no se puede dejar mucho tiempo. Así que desde octubre del año pasado estábamos en lista de espera para operarla en Málaga, pero hasta ahora no nos han llamado.
La ingresamos el próximo miércoles 6 de junio para operarla el día 7. Lo que en principio es una operación en su caso se convierte en 3. Por qué? Pues porque no podemos operar el intestino y que la caca siga pasando por ahí, pues se produciría una infección. Así que la primera operación consiste en hacerle una colostomía, que es hacerle un agujerito en la barriga para que la caca salga por ahí, y no por el culete. Esa sería la operación del día 7. A continuación ( si todo va bien 2-3 días después) se le haría la operación del intestino, que es como una reconstrucción que se hace con su propio tejido, y si todo va bien, como unos 10-15 días después de la primera intervención nos volveríamos a casa. Vera tendrá la colostomía abierta (el agujerito en la barriga) hasta que cure su intestino, cosa que puede tardar 2 semanas o 2 meses, aquí los médicos dicen que depende de cada paciente. Hasta ahora Vera, como sabéis, ha demostrado su capacidad de recuperación en muy poco tiempo, pero cada operación es un mundo. Finalmente, y una vez comprobado que su intestino está curado, se la someterá a una tercera intervención durante la cual se le cerrará la colostomía y se comprobará que hace caca sin problemas por su culete. La verdad es que parece muy complicado, pero según sus médicos, comparado con su operación de corazón (os recuerdo: 8 HORAS DE QUIRÓFANO!) esto es casi como quitarse un grano... bueno, yo no diría tanto, pero en fin, lo que hay que esperar es que no se produzcan complicaciones y que su pequeño cuerpecito aguante bien todo esto. Además, y a diferencia de su problema cardíaco (que requerirá de más intervenciones a lo largo de su vida), si todo va bien este es un tema que quedará resuelto para siempre.
 Así que ahora estamos de nuevo en el lío de preparar el traslado a Málaga (aunque podían operarla en Almería es preferible hacerlo allí por si hay cualquier complicación cardíaca) con todo lo que conlleva: dejar un montón de temas resueltos (principalmente matricular a los peques, que ya en septiembre empiezan el cole, qué mayores!) y ante todo BUSCAR UN PISO DONDE VIVIR, cosa que aún no hemos conseguido. Una vez más nos encontramos con el problema de que nadie te alquila para un período de tiempo tan corto, y el piso donde estuvimos la última vez por suerte para su propietaria lo tiene alquilado. Me veo durmiendo en el coche!!!! (más de una familia he conocido que lo ha tenido que hacer por falta de alojamiento). OS PIDO POR FAVOR QUE SI SABEIS DE CUALQUIER PERSONA QUE TENGO UN PISO/ APARTAMENTO/ HABITACION QUE NOS PUEDA ALQUILAR POR UN MES CERCA DEL HOSPITAL MATERNO-INFANTIL ME LO DIGAIS INMEDIATAMENTE. Mi idea y mi deseo era llevarme conmigo también a José, pero lo veo imposible porque allí no tenemos a nadie que nos ayude a cuidar de él... y lo principal es que aún no sabemos dónde podremos quedarnos. Seguramente tendré que dejarlo con mi madre, con todo el dolor de mi corazón de tener que separarme de él.
Os dejo que tengo que seguir haciendo miles de preparativos. POR FAVOR ECHADNOS UNA MANO CON EL TEMA DEL ALOJAMIENTO SI PODEIS!!!!
Mil besos!

NOSTALGIA

Dando vueltas por el ordenador he encontrado este vídeo que empecé a hacer en su momento y dejé a medias... qué recuerdos! CÓMO HAN CRECIDO TANTO?????

FELIZ DIA DE LAS MAMIS: yo no puedo pedir más!

NUESTRO PRIMER VIAJE EN FAMILIA

POR FIN! Tras 2 años y medio hemos vuelto a viajar!!! Nuestro PRIMER VIAJE DE PLACER CON LOS PEQUES!!!! Ha sido apenas día y medio (desde ayer sábado a mediodía hasta esta tarde de domingo), cerquita (a Granada, hora y media en coche), en plan muy familiar (hemos visitado a unos amigos con 2 niñas peques) y sin salir de casa apenas (tol tiempo lloviendo!)... pero ha sido una experiencia fantástica...! Había olvidado el placer de conducir sin prisas (me encanta conducir!) y olvidarte de la rutina diaria... los peques han disfrutado con sus nuevas amiguitas (una apenas tiene 3 meses más que ellos), dormir fuera no ha sido muy complicado (aunque José no se durmió anoche hasta la 1!) y en fin, preparé una maleta pequeña y me ha sobrado la mitad... CONCLUSION: ESTE HA SIDO EL PRIMERO DE MUCHOS! CARRETERA Y MANTA!!!!!

DOS AÑOS Y 5 MESES

 

Siento la ausencia, pero los últimos tiempos han sido malos para mis ánimos y han ocurrido algunos sucesos bastante desagradables y decepcionantes en nuestras vidas... aunque lo importante de verdad, la salud de Vera y José, va bien, con sus resfriadillos constantes, y algún otro achaque (José tuvo una sinovitis, Vera un exantema súbito), pero bien. En la guarde les va genial, muy contentos,... ayer fueron a una excursión al Acuario. José hace como un mes y medio que por fin empezó a soltarse a hablar y ya lo cascorrea y lo repite todo; Vera aún no la sacas del mamá, papá, ahí, más, "yatá" (ya está) y sí... es mu padrera porque a cualquier cosa que le preguntas te responde "papá", es su palabra comodín.
Seguimos esperando que nos llamen en cualquier momento de Málaga para operarla de la tripa. Sus revisiones del corazón van genial, en la última, que fue el 20 de febrero en Málaga, le quitaron la mitad de la medicación y no nos toca volver hasta el 20 de septiembre.
Muchos besos.

VERA Y JOSE CON EL REY MAGO

Ayer fuimos al Parque de Ocio Navioti y nos hicimos una foto con el Rey Mago.

Muchos besos, Feliz Año y que los Reyes Magos nos traigan a todos mucha salud y amor.