DADO EL PRIMER PASO!

Bueno, pues a la 1 del mediodía de hoy Vera entró en quirófano y para las 2 y cuarto ya me estaban informando los cirujanos de lo bien que había ido todo! Ya ha salido con su bolsita puesta (la operación que le han hecho, una colostomía, consiste en sacar el intestino a través de un agujerito en la piel de la barriga por el que sale la caca, y la recogida de la caca se hace mediante unas bolsitas) y despierta. Algo molesta porque se nota que tiene algo ahí y al principio quería quitárselo, pero de momento va bien. Eso sí, pidiendo agua y su "bibi" (biberón) a cada momento, pero hasta mañana no puede tomar nada ni levantarse (que también está loca por salir corriendo!). Ahora está con el papá y está noche esta mamá repondrá fuerzas en la Casa para volver mañana a primera hora, que los cirujanos empiezan a ver a los niños ingresados a las 8.
Ayer el ingreso fue bien, Vera como una moto y muy contenta... hasta que llegó la hora de ponerse el pijama del hospital... ahí puso cara seria como dándose cuenta de que le iban a hacer algo. Luego le sacaron sangre y le pusieron la vía, y como una campeona casi ni lloró. Antes de la cena subimos un buen rato a la ludoteca donde se lo pasó genial con los voluntarios y los juguetes. Como no había dormido siesta enseguida se durmió, aunque a la 1 se desveló y estuvo una hora y pico diciendo su típico "a mí no" (a dormir no), hasta que la venció el sueño. Yo durmiendo en la silla "torturadora" del hospital ya os podéis imaginar, hecha polvo esta mañana, pero bien. Cuando nos han llamado para quirófano estaba a punto de dormirse, y ha estado muy tranquila, incluso haciéndome el gatillo (una de sus aficiones favoritas!) antes de entrar... aunque ya cuando se la han llevado se ha puesto a llorar porque no quería separarse de mí... todo de lo más normal... bueno no, lo "anormal" es lo bien que lleva todo lo que le han hecho desde que nació...
Y mi José? Pues parece que cada vez mejor con su güelini... y más que mi mama se lo ha ganao regalándole un gatito (de los de verdad), que hasta duerme con él... me temo que a nuestra vuelta tendremos un nuevo miembro en la familia!
Y esta que os escribe? Pues mejor ahora que antes de la operación, más tranquila viéndolo todo encarrilado... una vez más (como ocurre desde que nacieron los peques) ME OBLIGO a pensar las cosas y afrontar los retos de uno en uno, porque de otro modo es imposible, al menos para mí.
Sigo informando... espero que de la maravillosa evolución de Vera.
Besos.

INSTALADOS EN MALAGA

Al final decidimos venirnos ayer por la tarde para pasar la noche en la Casa Ronald Mc Donald (por suerte había sitio libre!), colocarlo todo y levantarnos esta mañana más descansados... entre comillas porque yo estaba tan reventá (terminé de colocar cosas a la 1) que no podía ni dormir y además la primera noche siempre extraño la cama ajena... Y Vera? El viaje durmiendo y luego como una moto... a...pagamos la luz a la 1 y pico y ella que "a mí no" (a dormir no), y está mañana a las 8 y pico tocando diana!

José el pobre después de llevarlo muy bien se quedó muy mal con la güelini... cuando tras recogerlo en el cole le dije que había llegado la hora de llevar a Vera al hospital decía que "todavía no", "tan pronto no!" y se quedó llorando a moco tendío y desconsolao. Afortunadamente hoy en el cole parece que bien, según me ha contado su seño.

Y la operación? Pues hace un rato que hemos estado en la consulta de Cirugía y la verdad es que muy bien: un doctor mayor y una doctora joven muy muy amables y agradables. A las 4 ingresamos a Vera, le harán una analítica, enema, ponerle la vía y la medicación que corresponde y mañana ya a operarla. En principio va la tercera para quirófano, así que no sabemos a qué hora entraremos. La colostomía (la primera operación que le van a hacer) dura unas 2 horas y si no hay complicaciones el doctor ha dicho que lo mismo el domingo o el lunes para casa! Vaya sorpresa! Tan pronto! Aunque antes nos habían dicho que la segunda operación sería en pocos días el doctor dice que es mejor esperar 2-3 semanas. Bueno, ellos mejor que nadie saben lo mejor para Vera.

Así que nada, ahora estamos en la Casa, Vera jugando y nosotros disfrutando de este maravilloso espacio, donde por cierto ya hemos conocido a algunas de las familias que están alojadas y son francamente agradables.

Esta noche la pasaré yo en el hospital con Vera, así que mañana informo después de la operación.

HACIENDO LAS MALETAS

YA TENEMOS FECHA: a mediodía me han llamado (menos mal que les digo que me avisen con tiempo!) y si no pasa nada ingresamos a Vera el martes 21 de mayo en Málaga para operarla el miércoles o jueves.
Bueno, tenía que llegar, aunque nunca se está preparado del todo desde el punto de vista anímico y mental. Después de un bajón muy fuerte inicial me he repuesto y ya estoy planeando lo que tenemos que llevarnos, tareas que hacer antes de irnos, "mudanza" de José a casa de güelini... esto es de lo que más me preocupa, pues está muy muy apegado a mí y sé que lo va a pasar mal... pero espero que sea cuestión de días... sé que aparte de conmigo en ningún sitio va a estar mejor que con su abuelita, a la que quiere mucho.
Para dejar buen sabor de boca aquí podéis ver las fotos de los peques de los últimos meses... las opiniones os las dejo a vosotros, porque a mí se me cae la baba...
Un beso, gracias por estar ahí y, como siempre, informaré de todo lo que vaya ocurriendo. ¡OS QUEREMOS!

OTRO RETRASO

Esta gente de Málaga conseguirá destrozarme los nervios más de lo que ya los tengo... después de estar toda la semana esperando a que me llamen para confirmar la operación de Vera la semana que viene me llaman hoy casi a las 2 de la tarde para decirme que se retrasa la cosa una semana... pero que me llamarán para confirmar, que aún no hay fecha segura! La madre que los parió! Bueno, unos días más en casa, pero ya que se había hecho una el cuerpo...

LLEGO EL MOMENTO (OTRA VEZ)

El viernes nos llamaron POR FIN de Málaga y si no pasa nada el próximo día 15 ingresamos a Vera para operarla el 16 de mayo de su tripita. Me lo tienen que confirmar mañana lunes pero en principio será esa semana seguro.
Qué decir? Que Vera está hecha un primor y que yo estoy muerta de miedo, una vez más. Pasados más de 2 años desde su última operación y aunque yo siempre tengo presente que puedo perder a mi niña en cualquier momento nunca te acostumbras del todo. Sí, a pesar de lo bien que ha ido todo hasta ahora (bueno, con sus muchas complicaciones y momentos críticos, que los ha habido) y lo bien que ha superado sus operaciones de corazón HAY QUE TENER UNA COSA CLARA: en cualquier momento su corazón y/ o su sistema circulatorio pueden decir "hasta aquí hemos llegao!" y que ese sea el fin de la historia... Así es, mucha gente, casi todo el mundo, cuando nos ven dicen "ya está bien, no?"... PUES NO! Lo que pasa es que no te vas a parar a contar toda la historia una y mil veces. Lo de Vera es para siempre: lleva un "remiendo" en su corazón y tiene un trozo de vena "artificial", muchas cosas pueden salir mal en cualquier momento, esta noche, dentro de un mes, de 3 años o de 40... no importa que se la vea genial, no importa que todas sus revisiones vayan estupendamente (en la última, a principio de abril, le quitaron POR PRIMERA VEZ EN SU VIDA toda la medicación... aunque me dijeron que su injerto "empieza a fallar", nada grave de momento, pero algo que nos recuerda que una nueva operación está en el horizonte), NO IMPORTA QUE NOS OLVIDEMOS DE SUS PROBLEMAS DE SALUD: están y estarán ahí para siempre y durante el tiempo que Dios o quien sea quiera concedernos disfrutar de mi pequeña Vera. Qué espero yo? Por supuesto morirme de vieja con 120 años y tenerla a mi lado... pero VIVO con la certeza de que EN CUALQUIER MOMENTO puedo perderla... y cómo se vive así? Pues cada cual que se le lo imagine sólo por un momento y encontrará la respuesta dentro de su corazón. Esta mamá tiene días estupendos y otros horrorosos, pero aquí sigo. Los horrorosos están empezando a afectar a mi salud en varios aspectos, pero voy a intentar con todas mis fuerzas cuidarme un poquito por mí y por mis "ratones", como yo les llamo.
Como siempre os mantendré informados de las novedades.
Un beso fuerte y gracias por estar ahí!

¡FELICES FIESTAS!

 

El 2012 nos ha traido mucha salud, que es lo principal... Para estas Fiestas Navidenas y el Nuevo Año sólo pedimos seguir viviendo cada día intensamente y superando cualquier obstáculo (grande o pequeño) que se nos presente en el camino.

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡FELICES FIESTAS!!!!!!!!!!!!!!!!!!

FOTOS DE LOS ULTIMOS MESES

VERA Y JOSE: 3 AÑOS!

Mucho tiempo sin noticias...

Fue un verano muy tranquilo, pues enseguida vimos que la operación de tripa de Vera se posponía... y así seguimos, esperando que EN CUALQUIER MOMENTO nos llamen, pero ese momento aún no ha llegado.

El verano fue, la verdad, agotador para mí, pues aproveché cualquier ocasión para llevarlos a la playa y la piscina, y estar con amigos y familiares. Todo con tal de que ellos se divirtieran y disfrutaran, aunque yo no sé cuándo pero hace mucho que perdí la energía que creo tuve una vez. Aquí podéis ver el resumen de nuestro verano en fotos:

Los peques estuvieron en la guarde hasta el 31 de julio... y, aunque costó, en los últimos 2 meses sí que se lo pasaron bien y empezaron a relacionarse con los compañeros y las seños... mi José, que desde febrero-marzo se soltó a hablar (hoy en día habla casi como un adulto!), no le dirigió ni una palabra a su seño de la guarde hasta el último mes!!!! Se ve que este niño respeta a las autoridades!!! De hecho en el cole me dijo su seño que igual, que no sabe cómo suena su voz, cuando en casa y con las personas de confianza no para!!!! A mí la verdad es que a veces me pone la cabeza como un bombo, sobre todo cuando empieza con sus "porqués" interminables, que terminan cuando le digo "no lo sé José!!!!"... y entonces va a preguntarle al papá...

Vera a día de hoy sigue con sus 4 palabras... aunque hace como un mes que nos dimos cuenta, casi por casualidad, que ya habla!!!! Y es que esta niña es la Ley del Mínimo Esfuerzo personificada! Todas las palabras las reduce a una sílaba. "Ta" es manta, "pe" es chupete, "mimi" puede ser Winnie (su peluche favorito), Mini (para ella todos los coches son minis), Minnie... y así vamos! Lo peor es que como todos la entendemos pues dirá ella que pa qué esforzarse más!

El pañal lo quitamos a principios de julio. La verdad es que José en el tema pipí fue genial, en 2 días controlao, en la siesta ni un día le puse pañal y por la noche a la semana él mismo me pidió que no se lo pusiera. Vera fue un poco más lento. Tuvo 3-4 días que era mearse encima cada 5 minutos, tuve que salir corriendo a comprarle 2 docenas de bragas! Yo creí que iba a perder la paciencia... pero lo consiguió! También hay que tener en cuenta que una de las medicinas que toma es para eliminar líquidos, así que tiene que orinar mucho a la fuerza!

El tema caca ya fue más complicado. José coincidió que al quitarle el pañal se estriñó muchísimo... y luego claro, cuando ya estaba "lleno" se le escapaba... pero tampoco le costó mucho. Vera, por su problema de tripa (de hecho los cirujanos me dijeron QUE NO LO IBA A CONTROLAR HASTA QUE LA OPERARAN, y una vez más los médcos se han equivocado con ella!) al quitarle el pañal perdió totalmente el reflejo de "apretar", así que lo pasó muy mal, tuvimos que "lavarle" la tripa muchas veces, pero con paciencia también lo consiguió. Bueno, supongo que son etapas que hay que ir superando...

Por lo demás y respecto a la salud, los 2 estuvieron con catarros y mocos hasta mediados de julio... pero ya estamos casi en noviembre y aunque hace un par de meses que los mocos volvieron, de momento nada grave, no como el invierno pasado, que juntábamos una bronquitis con otra, y la máquina de aerosoles no paraba día y noche...

El 20 de septiembre tuvimos revisión de Cardiología en Málaga, tras 7 meses sin ir, todo un record! La encontraron muy bien, le bajaron la medicación y nos dijeron que si para la próxima la ven bien (la tenemos en abril) se la quitarán del todo.

Sus otras revisiones de momento bien. Tenemos pendiente la del oftalmólogo esta semana (el año pasado le descubrió un poco de astigmatismo) y la del neurólogo en diciembre. Hace unos días fuimos a la de Rehabilitación y la encontró muy bien, aunque sigo llevándola un día en semana a fisioterapia y logopedia. Ay, cuando pienso en sus primer año y medio de vida, que eran 2-3 veces por semana al médico, y 4 sesiones semanales de rehabilitación...

Lo cierto es que hoy por hoy Vera está hecha un bichucho, no para, le puede al hermano muchas veces, está muy fuerte y, aunque sigue siendo un alambre, ya pesa 11 kilazos!!!!! De hecho el hermano sólo la supera en 2 kilos, y es que este José no para de crecer a lo alto, pero chichas las mínimas, así como de pequeño estaba mu gordito ahora todo el mundo me dice que está muy delgado. Pero bueno, lo importante es la salud, que las carnes no hacen falta pa ná... De hecho y con la de horas y horas que me pasé con el biberón en la mano, ahora Vera come casi mejor que José, aunque eso sí, en el cole comen de maravilla y en casa me cuesta en general Dios y ayuda... será que la confianza da asco!

El cole... pues sí, ya van al cole!!!!, "antes de tiempo", como yo digo, porque como ellos cumplen el 27 de noviembre (MAÑANA!!!). La adaptación bien, José empezó malo y después del primer día estuve 3 sin ir, con lo que no le apetecía nada, pero con el tiempo se acostumbró. Eso sí, el cole supuso volver a la "operación pañal", porque a Vera le dio por hacerse pipí todos los días. Hubo un día que tuve que ir 5 veces!!!!, que al final me dijo la seño que no fuera porque era una forma clara de decirme "llévame a casa!". Ahora a veces me paso 1 semana sin tener que ir a cambiarla y otras veces tengo que ir casi cada día... y José también tuvo unos días de "pipí" y ahora se le escapa de vez en cuando. De nuevo supongo que son fases...

Una anécdota: la otra noche mientras cenábamos José estaba jugando con una cajita que tenía en la mano y yo no le estaba echando cuentas, cuando escucho que está diciendo "esta hace fu como el gato, esta hace ssssssssss...", miro y es que reconocía la F y la S, casi lloro de la emoción!!!!!!!!!!!! Ay, mi niño, qué listo es!!!!!!!!!! Amor de madre, vamos.

Pues sí, MAÑANA CUMPLEN 3 AÑOS! Es curioso, miro atrás y sólo recuerdo de estos años a ellos, momentos vividos con, por y para ellos... esta es la maravilla de ser madre! Bueno, la maravilla y las circunstancias, porque hasta que no empezaron la guarde (el 28 de noviembre del año pasado, al día siguiente de cumplir los 2 años), yo no me dediqué ni un momento para mí misma, para vivir y respirar un poco. Fueron 2 años dedicados en exclusiva a ellos, y creo que eso me ha pasado bastante factura a nivel físico, mental y emocional, pero bueno, así es la vida, o así es como yo he elegido o me he visto forzada a vivirla... Nadie piensa en tener hijos con problemas o enfermos (yo al menos no), pero cuando vienen no hay más remedio que afrontar la situación... En este tiempo tantas y tantas personas me han dicho lo fuerte que soy, lo mucho que me admiran... Ay, si supiérais cómo es mi día a día de puertas para adentro, lo que me cuesta levantarme, cómo cada día me cuesta más, como mi pelo se ha llenado completamente de canas, cómo me derrumbo cuando ni mis hijos ni nadie me ven... Pero bueno, es mi doble vida, una sonrisa por delante y una carga cada vez más pesada a mis espaldas, dentro de mi alma y de mi corazón... Pero que nadie se preocupe!!!!!!!!!!! Esta mamá seguirá adelante con su mejor sonrisa por sus hijos por lo menos hasta que un día me digan "mamá, que ya soy mayor, déjame vivir mi vida!".

GRACIAS POR SEGUIR AHI.

INCREIBLE: DE VUELTA EN CASA!

Vaya por delante que estoy reventaita, muerta y enterrada (expresión mía) de tanto ajetreo y traslados... pero saco fuerzas para escribiros.

PUES RESULTA QUE NOS HAN ECHAO PATRAS!!!!! Después de dormir anoche como un bebé (me desperté y no sabía ni donde estaba!) y hacer un esfuerzo sobrehumano para ponerme en marcha esta mañana (menos el cielo de la boca me dolía tó!), desayunamos y me planto en la consulta de cirugía. Al decirle a la doctora que Vera tenía moquillos me pone mala cara, la examina y ve que efectivamente tiene mocos y me manda a la doctora anestesista a ver qué dice. Tira pa la otra consulta! Pos nada, ni corta ni perezosa me dice que IMPOSIBLE!!!, que Vera tiene que estar completamente sana pa operarla, sin un moco, una tos ni nada (difícil lo veo yo eso)... yo le digo que para la operación de corazón (8 horas!) no me pusieron tantos requisitos y que esta operación es más leve, no? Uf, "señora, esta operación es muy seria, muy grave". Leche, si yo me lo tomo muy en serio, pero tampoco es a vida o muerte, como sí lo era la anterior, digámoslo con todas las letras. Que todas las operaciones tienen sus riesgos, vale; que en el caso de Vera por su problema de corazón más, vale; pero comparar una operación en la que de quirófano va directamente a planta, con otra en la que estuvo 2 semanas en la UCI con un médico y una enfermera pendientes las 24 horas de ella... pues yo no soy médico, pero me parece que "algo más leve" sí es este tema. Además de este discurso que parecía querer borrarme mi casi eterno optimismo (la procesión va siempre por dentro) y cambiármelo por la cara agria y de muy pocos amigos de esta doctora... pues encima me dice que a Vera tengo que hacerle nada menos que 3 lavados nasales todos los días durante el resto de su vida, que por la nariz entran todos los bichitos! Hombre, unos entran por la nariz y otros no, hasta ahí llego! Y añade que 3 días antes de la operación tengo que empezar a darle Ventolín... y que como todo esto no me lo habían dicho antes! ME CAIGO MUERTA PATRAS!!!! Si esta misma señora fue la que vio a la niña en octubre, cuando se supone que iban a operarla en noviembre y entonces no me dio ninguna de estas indicaciones!!!! LO QUE YO OS DIGA: esta mujer se ha levantao hoy con el pie torcío (hoy y seguramente casi todos los días de su vida) y ha dicho: hoy no se opera ni Dios! Ah, el remate (si es pa partirse, en serio): me dice que me den cita pa operarla la semana que viene... SI CLARO NENA, POR TU CARA BONITA!!!! Han tardao 8 meses en llamarme porque estaban los quirófanos saturados y así como por arte de magia nos van a citar en una semana!, que no hay otras operaciones programadas ni nada... En fin, de vuelta en la consulta de cirugía me han dicho lo que ya esperaba, tiene que reunirse el equipo, valorar el tema... y casi que ya lo dejamos pa después del verano pa que Vera no tenga la colostomía abierta con to la calor (y con el consiguiente riesgo de infecciones).

Si os digo la verdad, ESTOY CONTENTA. Yo hace un tiempo y en vista de que no nos llamaban ya me había hecho el cuerpo que la cosa quedaría para después del verano, y de hecho cuando me llamaron, y durante todo este tiempo, como que no terminaba de creérmelo... y así ha sido! Y pienso como cuando íbamos a operarla del corazón el año pasado y media hora antes de ingresarla me llaman para cancelarlo todo... CREO QUE SI NO ESTA DE DIOS ES PARA BIEN!, que las cosas son cuando deben ser y punto. Mientras esperamos Vera está cada vez más fuerte, más despierta, coje peso poco a poco y cualquier día se suelta a hablar... que la mu sinvergüenza utiliza ahora a José como traductor: con gestos y sonidos dice lo que quiere y José la traduce "Vera tene moco", "Vera tene caca"... a este paso esta no habla ni a los 20! (no será pa tanto!).

En fin, pues vuelta a meterlo to en el coche (menos mal que no saqué ná de la maleta anoche!), panzá de conducir otra vez pa casa y yo que necesito unas vacaciones en un spa después de estos días de locura...

POR SUPUESTO LOS PEQUES MAÑANA MISMO DE VUELTA A LA GUARDE Y ACTIVIDAD A TOPE! Tenemos que empezar a ir a la playa ya! Los lavados nasales se los voy a dar a Vera con bañitos en el mar, quítate de tonterías de doctora amargada!

Pues por hoy ya vale, que de verdad estoy que no estoy...

Besotes.

P.D. Menos mal que encontré alojamiento en la Casa Ronald Mcdonald (veremos a ver la próxima, porque hoy ya casi estaba al completo!), que si pago un piso pa esto (500 euracos) me pego un tiro!

 

EN EL PARAISO, MALAGA

Un casi telegrama antes de acostarme, que estoy muerta de cansancio... y esto no acaba más que empezar! Al final hemos salido mu tarde, a las 6 y media, y el camino super pesado, con mucho tráfico. Hemos tardado casi 4 horas en llegar, aunque hemos parao un buen rato pa cenar, eso sí.

NO TENGO PALABRAS PARA DEFINIR LA CASA RONALD MCDONALD EN MALAGA! Esto es un hotel de 5 estrellas! Todo super nuevo, de gran calidad, amplísimo... lo único que cada uno se prepara su comida y se limpia su habitación... pero en mi casa no tengo yo estos lujos, ni mucho menos!!!! Y está justo al lado del Hospital. Vamos, es que es ideal, un sueño para las familias de niños enfermos!

Vera ya se ha tomao su bibi y está deseando meterse en la preciosa cuna que han preparado para ella.

El único inconveniente es que nos han dao la habitación más lejana al ascensor, con lo que al papa le cuesta caminar!, así que mañana solicitaremos el cambio a otra, si puede ser. Por lo tanto, no deshago ni la maleta esta noche, lo imprescindible y a dormir!

Os dejo con este buen sabor de boca... Sabéis? Con tanto trajín ni he pensado en la operación... lo cual no sé si será bueno o malo... a lo mejor luego me vienen todas las congojas juntas... como esta tarde al dejar a mi José, qué penita!!!!!

Buenas noches.